• Sağlık

  • Burda bi arkadas vardı onu taniyan varmı lutfen cok acil

Fstkcshp cok cok tsk ederim nf1 hfif seyrediyor nf2 daha agir atlatiliyor die biliyorum ama allah büyük rabbim beterinden korusun ☹😓🤲

    Nisannasell ne yazık ki beyin tutulumu da yapıyor. Spesifik tutulum şekilleri var her ikisinin de. Nf 1’in de bu nedenle hep pediatrik nöroloji takibinde bulunması gerekiyor. Belli periyodlarla beyin MR çekilerek takip ediliyorlar. Her hastada da farklı seyir gösteriyor. Örnek vermek gerekirse bir hastada epilepsi nöbetleri yapabiliyor, bir hastada göz sinirinde tutulum yapabiliyor, bir hastada mental retardasyon yapabiliyor. Bunlar hep ihtimal dahilinde. Zamanla takiplerde saptanadabilir, saptanmayadabilir.

        Fstkcshp beni aydınlattığınız için allah razı olsun ben beyin amari cekildim temiz cikti gözümde göreme sıkıntısı vs yok çok şükür kızımın göz tahlili temiz şimdi beyin emari çekicek siz doktormusunuz peki 😓

            Fstkcshp hayir malesef kimse önermedi hatta bana kimse bu hastalığın çocuğuma gececegini de söylemedi bende şu ana kadar bi sıkıntı olmadi çok şükür ama kızımdan cok endişeliym

                Nisannasell bunu duyduğuma üzüldüm. Otozomal dominant geçişli bir hastalık. Bu da şu demek anne veya babada sadece birinde bile olsa çocuğa geçme riski oldukça yüksek. Çok küçük bir ihtimal geçiş olmaması. Sizin tanınız ne zaman koyuldu? Anne veya babanızın birinde muhakkak vardır. Onların haberi var mı acaba ?Sizin tanınız konulduğunda keşke bilgi verilseymiş 😔

                    Fstkcshp ne annemde nede babamda yok bu hastalik hatta ablalarimda abimde kimsede yok yegenlerimdede ben 11 yıl önce ist çapaya ayagimdaki şişlik sikayetiyle gittim biyopsi yaptilar sonucu iyi huylu tümör (nöröfibrom ) dediler neyse ben ameliyat oldum sonra takip gerekiyo sürekli kontrol olman lazım ilerde evlenirsen cocugunda bu hastalik olur gibi bi bilgi kesinlikle vermedilerr taki ben evlendim çocuğumda bendeki lekelerden cikti doktora gittik herseyi bu doktor anlatti bana dünyam başıma yıkıldı tek çare tüp bebekmis bilsem yavruma bu kötülüğü yaparmydim hic ama ben bu hastalik konusunda beni bilgilendirmeyen o doktorları allaha havale ediyorum

                        Nisannasell aslında araştırılsa anne veya babanızda da vardır fakat hafif seyir gösterdiğinden farkedilmemiştir. Sizin cilt lekelenmeleriniz aslında bir ipucuymuş. Ayağınızdaki gibi başka yerlerde de nörofibromlar çıkabilir. Varsa başka yerde şişlikleriniz ya da önceden var olup büyüyen şişlikler ihmal etmeyin mutlaka doktora başvurun. Çünkü iyi huylu nörofibromlarında nadiren de olsa kötüye değişim göstermeleri olabiliyor. Olacak diye değil de siz bilgilenin diye söylüyorum. Takip edilmiş olursunuz. Çocuğunuz da inşallah iyi seyreder 🙏🏼 Tekrar çocuk düşünmeniz halinde de dedikler gibi tüp bebek en uygun seçenek olacaktır sizin için. Pediatri doktorları daha sık gördüklerinden bu tür hastaları şüphelenip tanı koyma imkanları daha fazla oluyor.

                            _aycaccelik bulmadim hala cok tsk ederim en son nöbet gecirmisti hastanede yatmisti üstelik hamileydi ins bisey olmamistir ☹☹

                                Fstkcshp cok cok tsk ederim eskiden sivilce gibi şeyler yoktu bende ama hamiligimde fazlalasti aile hekimi hamilelikteki hormonlarla alakali olbilir dedi 😓