Hidrosefali hakkında

Nur-61 · 2020-07-16T10:50:25+00:00

Bugün detaylı ultrasona girdim bebekte hidrosefali göründü 20 haftalık hamileyim gebeliğin sonlandırılması lazım dedi ama bende istemiyorum ne olursa olsun d...

Nur-61

Susaminannesiii kist yok doktor dedi ki bu çocuk doğarsa beyni olmayacak dedi sıvı birikiyormuş dedi İnan o kadar kötü oldum ki tam dinlenemedim

Susaminannesiii

Nur-61 allaha bırakın. Sonucta suan ne seviyede bilemiyoruz. Belki cok ileri seviye gözleri bile tutmus görme, denge zihin tamamen etkilenmiş olabilir ancak olmayadabilir. Birde şu var simdi evladınızı saglıkla dogursanız allah vermesin 3 yasında bir trafik kazası gecirse veya direk yasanmıs bir olay tek katlı evin penceresinden bas üstü betona düşse direk bu seviyeye yeniden gelebilrsiniz. Algı yürüme tamamen gidebilir yine beyin su toplayıp cocuk felc olabilir böyle bir duruöda napcaz? Ötenazi yapcak degiliz bakıcaz demi? Öyle düşünün belki bu yavru kus sizin cennet biletiniz,böyle bir biletiniz olsa onu atar mısınız? belki cok kısa yasayacak bir cennet melegi size gelmiş bir misafir💕hiic üzülmeyin rabbim ol derse olur saglıklı olmak o kadar büyük nimetken saglıklı olmadıgımız için nasıl isyan edebiliriz? Emanetinize sımsıkı sarılın cok iyi bakın.

_Mother_

Susaminannesiii çok olumlu konuşuyorsun evet bu çok güzel birşey ama aynı oaky benim başıma geldi 18 haftalık iken öğrenmiştim bebeğimde sipina bifıdaya bağlı hidrosefali oluşmuştu ve baya ileri derecede he r2 böbrekte gereğinden fazla genişleme olmuştu sol ayağı içe doğru çekilme yapmıştı bana felçli olacak sonra his kaybı yaşayacak lavabosunu bilmeyecek dediler bak bununalrı 1 doktor değil 3 kadın doğum 3 de perinatolog söyledi doğma ihtimali yok karnında ölme olasılığı yüksek ve fark etmez isen senide zehirler dediler oldu da bir mucize karnında ölmez ise doğduğu gün diyaliz ciğazına bağlanacak sırtı ameliyat edilecek kafasına şant takılacak ayak ameliyat edilecek ve dedi bunların hiç birini kaldıramaz biz bu bebeğe %5 ihtimal bile vermiyoruz dediler ben bunu salı günü öğrendim çarşamba günü sabah bir çok doktor muayene etti direk yatışımı yaptılar eşime annenin sağlığı senin için önemli ise sonlanması gerekiyor dediler normal de büyük haftalarda heyete giriliyor sonlanması için ama ona bile gerek yok deyip tıbbi düşük yaptırdılar bana bu konuda yorumun ne

Susaminannesiii

_Mother_ evet bu durumların hepsi spina bifidanın özellikle myelomeningosel tipinin HEPSİ nde görülür.evet alt ksıımları felc ama zeka cogunlukla yerinde (eşlik eden birsey yoksa) evet böbrek doğustan gelişmese bile sürekli idrarını sonda yapmalısınız ki böbreklerde idrar kalıpta bmbregi tüketmesin. Anneye zarar veridigni hic duymadım. Cocukla ilgili yazdgınız her sey dogru amaa bu okadar vahşet degil. Onlar birer evlat mis gibi kokarlar konusur lar umutları var. Cihazlarla ki cihazları ayaktan koltuk altına kadar yürüme calısırız cok uzun sürer bu sürec ama basarıyorlar. Hatta neyazık ki yatak içi dönmeleri bile tedavisiz yapamazlar. Ama ögretince azimliler hemen ögrenirler. Oturmaya gec başlarlar cok zordur ama basarırlar. Basaramayan hiç olmadı. Ha bu arada asla normal dogum olmaz sezaryen dogumla bebek dogar direk ameliyata alınır enfeksiyon riskine karsı uzun süre yogun bakımda yatar fakat sonrasında bir can..
Şöyle söyleyim bir veli geldi spina bifidalı ogluyla. öncesindeki gebeliği anensefaliymiş. Evet onların yasama ihtinalleri cok düşük spina gibi degil ortalama ömür 2 sene… Beyin gelişmiyor bu da folik asitle alakalı anne gebeliği sonlandırmıs. En iyi doktorlara gidiyor normal bireylerden cok daha fazla folik asit kullnıyor ama 2. Cocukta spinanın en agır formunda dogdu. Cünkü 1. İmtihanı gecemedi. Ne olursa olsun bir canlının yasam hakkımı rlinden almak dogru degil yasayacagı 3 ay ise 3 ay yasar ömrünü tamamlar.

mira_elifada

_Mother_ AA aldirdinmi keşke yapmasaydin yaabanafa hepsinin aynısını dediler hidrosefali sipina bifida iki böbrek çok fazla geniş iki ayak içe dönük doktor doğsa yaşamaz yürüyemez falan filan birçok şey soyledi karnında olur zehirlenirsin dedi birçok şey söylediler ama almadm kızım çok güçlü öyle bı mücadele ediyoki şuan diyorum kiii iyiki yapmadm

Susaminannesiii

Nur-61 cok üzüldügünüzü tahmin edebiyorum ancak söyle söyleyim 40 haftalık dogup normal dogumda nefessiz kalıp cerebral palsinin en agır formlarında dogan cocuklar vae bütün kolları elleri etkilenrn komusması zekası etkilenen cocuklar var, birde 22 23 haftalık dogup cocuk hafif sekelle atlatan cocuklar da var. Beyninde kist olup 2 yasımda yürümesine vesile oldugum boncuk gözlü bi sıpacım var ama ne yazıkki herseyis aglıklı olup 7 yasından sonra kas hastalıgına tutulan(duschenne tip) giderek kilo alan 50 kilodan 80 kiloya cıkmıs suan 27 yasında ve ortalama ömrü 20 yas olan gencecik delikanlılar var. Tabi birde spina bifidalılar var arkadasımın 2 yasımda takibr basladıgı koltuk degnegiyle yürüyebilen gecen yaz evlendirdigimiz😊eşi de spinalı bebek hayali kuruyorlar. Yani sonuc olarak asla bir cana kıymayın bu konularda doktorlar daha sertler onlar biz gibi rngelli bireylerle iç içe degiller daha olumsuz düşünüyorlar. Asla bir cana kıymayın. Hem bu kadar olumsuz düşünmeye gerek yok hele bir dogsun bakalım.

_Mother_

Susaminannesiii tamam haklısınız ben hala çok üzülüyorum zaten daha taze 3 ay önce oldu hala aklıma geliyor bir kızım olacaktı belki de annesi gibi kıvırcık saçlı daha 19 yaşındayım ne kadar başarabilirdim savaşa bilirdim bilmiyorum doğurmak istedim ama cesaret edemedim onu öyle görsem dayanamazdım avuçlarımda erise ben daha kötü olurdum şuan bile aptal gibiyim geceleri kendiliğimden ağlıyorum o an sadece doktorlara güvene bilirdin yapacak hiçbir şeyim yoktu aldığım eşyaları gördükçe içim kan ağlıyor kimse bile isteye bir cana kıymaz ben anne olmak için evlendim hep hayalim anne olmaktı bir evlat kokusu gibi yoktur elbet bunun farkındayım çünkü onu içimde hissetmek bile beni çok mutlu ediyordu doktorlar öyle deyince yapamadım gitmeden önce kuran okudum namaz kıldım Allah’ım yol göster dedim bebeğim sanki hissetmişti karnımı sıkıyordu anne bırakma der gibi ama ben ona tutunamadım kimse içimi bilemez ama rabbim biliyor tek dileğim kimseyi evlat ile sınamasın çok zor birşey başına gelmeyen lütfen yorum yapmasın çünkü anlayamazlar nasıl bir arada kaldığımı neler yaşadığımı çocuğum karnında ölebilir Di ölmez ise her gün gözümün önünde benle o birlikte ölecektik genetiğim temiz çıktı kromozomlarda da bozukluk yok folbiol kullanır isen bir sonraki gebelik sağlıklı olacak dediler ama çok korkuyorum aynısı olacak diye rabbim teker yaşatmasın

Aslim22

Nur-61 ay canim benim cok uzuldum benim bebegim de anensafali ve spina bfida rahatsizligi var dediler 7 doktora gittim 7 side ayni seyi soyledi Rabbim yardimcin olsun benimde pay diye yuzume soyledi doktorum ama benim dogar dogmaz olecekti ve sezeryan olacktim doktorum bosuna kendini kestireceksin Ben bilmiyordum tabi benden kaynaklaniyordur diye tam 3 hafta bekledim hic yemiyecegim seyleri yedim duzelir diye cok dua ettim ama olmadi esimle sonlandirmak icin imzalarimizi attik cok zor bir karardi zaten normal dogurdum hemen o an kalbi durdu zaten cok zor bi durum ki umarim insAllah o doktor yanlis gormustur sadece bir doktorun karariyla karar verme elinden geldigince arastir cnm benim Rabbim yardimcin olsun🙏🏻😓

Susaminannesiii

Aslim22 sizi üzmek istemem ama spina bifida da omurilik normal olusmaz ve genellikle bel seviyesinde bir kese ile dısarıdadır sinir ucları. Ve o kese içerisinde BOS denilen beyin omurilik sıvısı vardır normal bireylerse beyin ve bu omurilik içeriainde devirdaim yapar. Bu nedenle bu cocuklar direk sezaryenle dikkatli bir sekilde dogup ameliyatla alınırlar kese patlamadan ki hem patlaması ile BOS boşalır zaten direk ölüm gercekleşir veya kesede ufak bir delik olursa enfeksiyon olur direk beyne atar bu nedenle o cocugu normal dOgurmanız zaten onun pimini ceken bir durum. Umarım tekrar yasamazsınız. ancak keske yasayanlarıyla biraz konussaydınız gercekten bir evlattan tek farkları belden asagılarınım tutmuyor olması.

Edase

Susaminannesiii hidrops veya fetal asitli bi bebekle ilgili bi bilginiz var mi acaba tedavisi nasil oluyo tedavisi olumlu gecenler var mi bilginiz varsa cevaplarsaniz cok sevinirim

buse0935

Susaminannesiii gerçekten çok açıklayıcı bilgiler veriyorsunuz belli ki işinizde iyisiniz ama ben çoktan kararını vermiş ve bu durumu yaşamış kişilerin daha çok üzülebileceğini düşünüyorum böyle dedikçe demekki o zamanlar yaşadıkları ve yapılan yönlendirmeler bu tercihlerine sebebiyet vermiş :/

Aslim22

Susaminannesiii evet ama benim sadece o rahatsizligi yoktuki canim anensafali rahatsizligida vardi yani kafatasi yoktu yasamla bagdasmayan bir bebekti kendi gozlerimlede gordum dogum yaptiktan sonra zaten bebegimin hemen kalbi durdu o an cok aci gerckten bende cok arastirdim evet spina bfidanin tedavisi vAr ama anensafalinin yok bunu 7 doktorun 7side ayni seyi soyledi sadece bir doktorla kalmayip arastirdim keske ki tek rahatsizligi spina bfida olsaydi ama nasib internetten bakabilirsinz anensafali olan cocuklara en uzan yasayn bebek 2 yasina kadar yasamis oda beyin kemiginin olusmus olmasindan dolayi yoksa yasamiyorlar 😥

Susaminannesiii

buse0935 evet ama bende burda neden bu kadar mesai harcıyorum? Bana hic bir yararı yok. Tek derdim gercekten doktorlar bu komuda cok sert hatta söyleki canavan hastası 2 kızımız var ortalamaömür 12 yine kızımız 15 yasında ayse senam bitkisel hayatta gibi parmaklarını bile kıpırdatamaz. Vucudu 5 yasında gibi kücücük ama her seyi anlıyor. Son zamanlarda agırlastı cünkü yutkunma yok. Mideden besleniyor ama mide de kabul etmiyor besini. Aysem hastaneye yatınca doktor annesine biz bu cocuklar bu kadar yasasın istemiyoruz zaten demiş yavrumuzun yanında. Bu nssıl vicdandır. bu postu böyle bir sorunu olup acıp okuyan insalar görüp ‘aa oda aldırmıs, buda aldırmıs’ seklinde yanlıs fikre kapılmamalı. Yani dini olarak hic inanca sahip olmasak bile bir canlımın yasamını bir baska kişi belirleyemez bu annesi de olsa. Ben bu postu görerek, bu bilgileri ve bu egitimi alarak sorumlu oldugumu hissederek yazıyorum.

Susaminannesiii

Aslim22 8ben fizyoterapist im belirtmiştim cok ciddi egitimler alıyoruz ve bütün işimiz engelli bireyler anensefaliyi cok iyi bilirim zaten direk bize gelir bu hastalar. Bizzat hastada aldım yukarda da bahsetrim ortamala ömürden ancak dogup yasayabilirdi. Hatta yurt dısında bir kadın bile bile doguruyor ve yavrusunun ölecegini sırf organalrını bagıslamak için dogurdugunu söylüyor ve bagıslamısta. Umarım tekrar yasamazsınız ancak benim kız kardesim 2 yasında beyinsapı tümörüne yakalandı sapasaglam cocuk. 4 sene ugraştık avuclarımzdan koptu gitti hala tedavisi yok. Tümör direk ponsta ve kötü huyluydu. Ama bugün sorsalar eminim annem yine dogurur yine dogurur. Ozamanlar özel hastane yok kastamonuda bir köyde ögretmen babam kardan yollar kapalı, devlet hastanesine saatlerce ulasamamıs ne sancılar cekmiş annem ama yine de dogurr.tabi bunlar sizi yönlendirenlerin vebali

buse0935

Susaminannesiii haklısınız söylediklerinizde bence bu konuyla ilgili bilgilerinizi yeni bir bilgilendirme postu açıp bile anlatmalısınız siz bu bebeklerin doğduktan sonraki tarafındasınız ki bu daha önemli olan kısmı bence, doktor sadece sorunu söyleyip çekiliyor ama yaşayan örnekleri sizde. Ben sadece aldıranlar açısından empati kurdum o kadar

mira_elifada

Susaminannesiii canmm yaa hangi şehirdesn bnde kızım için şimdiden araştırmaya basladim bnm kızım hidrosefali ve sipina bifidali ayaklarında içe dönük belden ameliyat olduktan sonra ayağındaki his gitti yok yani altı aydir kipirdatmiyo ayagini ama bn inaniyorum basarack kızım simdiden arastirmaya basladim ne yapabilirm nasıl bı yol izlemeliyim

mira_elifada

Susaminannesiii bnde birçok doktora gorundum dedigimz gibi hepsi çok katı dusunuyo hatta amniyosentez yaprtidigim zaman bebege zarari olmaz demi dedim doktora doktor direk bana bebeginin tutulacak bı tarafimi var bunu soruyosn dedi bana😔

Aslim22

Susaminannesiii evet sizde haklisiniz tabi Allahin verdigi yanlizca Allah alir ama insan gercekten cok degisik duygular yasiyor vallah diyorum ya Allahtan umit kesilmez 16 haftada ogrendim oyle oldugunu 3 hafta boyunca okdar dualar okudum ki anlatamam ben doguma gittigimde hekim gelmis uzerime bagiriyor sen niye bukadr bekledin doktorlarin erken kesfetmedimi simdi cek cezani dedi ve gitti bende hic bisey diyemedim 😓 kayinvalidem bile bana soyledi ki onlar esim ve benim buyugum bize hani belki yanlistir İnsaallah doktorlar yanlis gormstur falan demedi onun bize soyledigi tek sey zaman zor gecim zor bu devirde ozurlu cocuk buyutulmez bizde cahillik yptik sanki onlar bakacakmis gibi Allahim hakkimizda hayirlisini versin 🙏🏻

Susaminannesiii

buse0935 allahım kimseye göstermesin. Muhakkak yasayana zor ancak cenneti kazanmakta kolay degil. Tabiki her engelli bireyin annesi muhakkak cennetliktir diyemem ama böyle büyük veya ufak tefek imtihanlar karşısında verilen sabırdır önemli olan. Rabbim dogru yoldan ayırtmasın.

Susaminannesiii

_Mother_ allah tekrar yasatmasın tövbe edin öokca rabbim onun ömrünü insallah dogacak evlatlarınıza versin. İnsallah birsey olmayacaktır folik asite ek cokca avokado, cekirdek, yeşil sebzeler tüketin folik asitten zengin beslenin. Önceki gebeliginzden cok daha yüksek doz almalısnız folik asiti

annepanda

_Mother_ canim aynı şey benimde başima geldi. Bence bu gibi durumlara yorum yaparken ahkam kesmek kolay. Kimse kimseyi verdigi kararla yargilayamaz. Yaşında hic onemi yok ayrica ben31 yaşindayim ilk gebeligim cok heyecanla cinsiyet ögrenmeye gittik ve bebegimin beyni disarida kafatasi olmusmamis sirti beli omuriligi yoktu. Anensefali teshisi konuldu. Doktorum bi kac hafta icinde olecegini soyledi karnimda olmezse dogunca olecek dedi. Arastirdim 2 yasindan fazla yasayan yok. Ben henuz karnimdayken kaybettigime dayanamadigim evladimi doguracagim hicbir fonksiyonu calismayacak makinalarla yasatmaya calisacagim ama her an olmesini bekleyecegim. Bu gercekten verilmesi cok zor bir karar. benim gebeligimde 3 doktor gorusu ve heyet karari ile sonlandirildi. Cok agladim oerisan oldum. Ama kimse beni bununla yargilayamaz. Hele bir arkadas yukarda vi yorumda ilk imtihani gecememis 2si olmuş yazmis cok sinirlendim. Siz bu dünyada haşa gunah ceza karar merciiimisiniz. kimin haddine bebeğini kaynetmis kaybedecek yada boyle zor bir hastalik teshisi konmus anneleri yargilamak. Herkes kendi hesap günunü düsünsün. 2. Bebeğime hamileyim bundada beyninde kist var denildi yasamsal bir durum degildi gecer denildi gayet metanetle bekleyip sonuc aldik ve gecti elhamdülillah. Simdi ben ilk imtihani gecemedim 2yi kil payi atlatmismi oldum. Yazık.. cok bilmesin herkes. Ve yorum yaparken can yaka yaka tuz basa basa konusmasin.. sen uzulme arkadaşım Allah buyuk annesi gibi kivırcık sacli sağlikli bir kızin olur insAllah..

_Mother_

Susaminannesiii beslenmeme çok dikkat ediyorum önce ki gebelikte folik asit ne bilmiyordum 6.haftada içmeye başladım ama çok geç kalmıştım şimdi 5mg folbiol kullanıyorum folik asitin en yüksek dozu galiba 29 temmuza da kontrolüm var bakalım doktor ne diyecek ondan sonra korunmayı bırakacağım tekrar gebelik düşünüyorum lütfen dua edin

Susaminannesiii

Aslim22 yine bir düzeltme yapacagım bu tarz cocukalra direk bakım parası cıkıyor anneye. oda 1100 lira civarı aylık, ayrıca 2 yasından sonra bez yardımı alıyorlar bezler ücretsiz.Agızdan beslenme yoksa hemen bir raporla mama verilir. Direk saglık ocagına yazdırılır.
Fizik tedavi derseniz senede 30 gün bütün hastanelerde ancak üniversite hastanelrride (ki ben özel üni hastanesi tercih ederim) 90 seans ücretsiz fizik tedavi hakları var senelik.

Buna ek rehabilitasyon merkezlerimde devlet direk ödemelerini yapar haftada 2 seans ücretsiz rehab larda fizik tedavi alabilirler serviste ücretsiz.
18 yasından sonra 2022 maasına baglanırlar 3 aydan 3 aya maaş alırlar.
E kpss ile engellerine göre bir pozisyonda kolay atanırlar 10 yıl gibi bir sürede emekli olurlar. Ve bütün bunları devlet hepsine veriyor bu devirde engelli bireyler cok iyi şartlardalar cok şükür.

Edase

Nur-61 çok geçmiş olsun canım Rabbim şifalar versin inşallah bebegine ama sakın aldırmak gibi bi hata yapma Rabbimin verdigi canı ancak yine o alır sonuçta sapasağlam bi bebeginde dogumda ne olacagi belli degil neler duyuyoruz Allah korusun bütün yavrularimizi tabi ama hic biseyin garantisi yok onu söylemek istiyorum.Başına gelmeden konusmak kolay dersen benimde bebegimde hidrops gôrüldü yani kalbinin cigerlerinin etrafinda sivi birikmiş hep asitte diyolar ayrica karin boslugundada var sıvı bide cilt altinda ödem oluşmuş banada hemen sıvı buyurse kalbi durdurur dediler ama çok şükür bugüne geldik 3 gün sonra dogurucam Allahin iziyle ondan sonrasi alnimiza ne yazildiysa o Rabbim sana bagislasin insallah evladini şifalar versin 🤲🏻

Susaminannesiii

Edase merhabalr hic duymadıgım bir durumdu biraz inceledim acıkcası kan uyusmazlıgı en büyük nedenlerinden oldugunu belirtmiş bülent tıras. ben ve eşimde de var insallah sıkıntısız bir bebek olarak dünyaya gelir 💕

mira_elifada

Nur-61 canim Rabb’im sifa versin ama beterin beteri var unutma bnm kızımda hiç dedi belden aşağı tutmuyo

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »