Turner sendromu ve aort daralması

Emineyhntkl

Merhabalar. Gebeliğimin ilk haftalarında bebeğimizde ense kalınlığı çıkmıştı.(6,2) İkili tarama yaptırma direk cvs yada amniyosentez önerildi. İkili tarama çok yüksek risk gelir denildi. Ben herşeye rağmen ikili tarama istedim yüksek risk gelsede görmek istiyorum dedim. Yaptırdık ve risk gelmedi. Sonraki haftalarda kalbinde sıkıntı çıkmaya başladı.18. haftada amniyosentezi kabul ettik ve önceki gün sonuçlar geldi turner sendromu çıktı. Sonlandırma teklif edildi. Kalbinde aort daralması var ve ayaklarda ödemler oluşmuş. Böyle bişey başınıza gelseydi ne yapardınız?? Karar vermek o kadar güç ki bir çıkış yolu bulamıyorum😔😔 (Turner sendromu: Döllenme esnasında oluşan bölünmede sorun oluşmasıyla gelişen bir kromozomal hastalık. 45X0 şeklinde kromozomları. Kız çocuklarında görülüyor. Boy kısalığı, adet görememe,kısırlık,göğüslerde büyümeme ile devam eden bir kromozom bozukluğu.)

GozdeCemre

Emineyhntkl böyle birşey başıma gelse ne olur bilmiyorum doğduktan sonra başlarına birşey gelmeyeceği ne malum herşeyden allahttan semin de sınavın buymuş ama bi yandan da o çocuğun geleceğini
düşünüyorum kısır olursa evlat sahibi olamazsa yada öbür söylediklerini düşünüyorum hem senin için hemde onun için çok büyük bir sınav bu çok iyi düşünmen lazım canım hem bebeğin geleceğini hemde senin ruh halini

GuelGltkn

Emineyhntkl canim burda herkesin düsüncesi cok farkli insanin basina gelmeden anlayamayiz. Allah yardimcin olsun. Esinle beraber karsr vermeniz gerekir kalbinden ne geciyorsa onu yap baskalarinin akliyla fikriyle davranma eger öyle yaparsan ilerde pisman olursun baskasinin karari seni mutlu etmeye bilir ededebilir. simdi burda aldir diyen de olur aldirma diyen de olur zor bi karar. Allah kimseye yasatmasin

Burcings

Emineyhntkl merhaba güzell anne adayı ilk önce Allah yar ve yardmcn olsun.sana aldır yada aldırma asla diyemem ama bişi anlatmak isterim.bnö eşimin yiğeni normal sağlıklı bi cocuk olarak dünyaya gelio hiç bi problem yok gel zaman git zaman kız 15yasına geldi bn tabi bebekliğini bilmiyorum cocuk haliyle tanımştm yiğenini.kızın boyu uzamıodu okulda öğrenme güçlüğü çekiyodu ablasıyla arasnda bir yas var ablası adet gördü bu görememişti kiloluydu boyu kısaydı bign kayınvalideme dedmki beni yanlş anlama bu kızın gögüsleri yok adet görmüo tanıdığımdan bu yana boyu aynı uzamıyo dedim bunu bi arastrma hastanesine götürün dedm hormonlarna bişeylerine baksnlar dedim neyse dediğimide yaptılar bi çok testten geçtikten snra turner sendromlu oldugu cıktı ve üzerine kalp hastası olduguda çıktı 15yasında hormon ilaçlaryla suan boyu 5cm uzadı ama malesef hala adet göremedi öprenme güçlüğü oldugu için okul yardmcı oldu diplomasnı verdiler cocuğu olmucak bıyuda 150dn uzun olamıcak yani 15yasnda bi ton tedavi ilaç uğrasıyor saçları seyreldi ilaçlardn kestrmk zornda kaldılar.....böle uzayıp gidio Allah onun yardmcısı olsun rabbim seninde yardmcn olsun.eğer dersenki suanki hayatndn mutlumu diye evet suan mutlu bizler yanındyz kuzenleri yanında herkes tam destek tedavi devam edilck ama yası ilerleyip 20li yaşlarına geldiğinde inşAllah gene böyle mutlu olur mutlu olması için elimzden gelenide yaparz😔

Burcings

Emineyhntkl bide cnm senin için bişi ifade edermi bilmem ama hastalığını bilio bign bize dediki içerde konusuoduk kayınvalidmle bizi dinlemş içeri girdi ben halimdn memnunum siz üzülmeyin hayattayım yasıyorum dedi bize mutluyum dedi 🤲

Emineyhntkl

GuelGltkn Allah kimseye vermesin. Tabiki başkasının düşüncesiyle bir karar vermem veremem. O kadar zor bi karar ki. Sonlandırmasam bile bile çocuğumu acı bir hayata atmak mı acaba diyorum? Aldırsam başka boyutları var. Vicdanı bu işin günahı. Kalple alakalı sıkıntısı için ameliyat olması gerekiyor. Sürekli acı çekecek. Bunları düşününce de çıkamıyorum içinden.

seymakumatarnsf

Canim oncelikle sabirlar diliyorum. Bu cok zor verilecek bir karar. Ama ben senin yerinde olsam gelecekte yasayacagi sikintilari dusunerek sonlandirirdim. Cunku biz cocuk yapmaya karar verirken onlarin fikrini alma gibi bir imkana sahip degiliz. Ancak en azindan bu sekilde geleceginde sikinti yasayacagini bildigimiz durumlarda zor da olsa mudahale etmeliyiz. Cunku belki tekrar cocuk sahibi olabiliriz ancak o omur boyu o sikintiyla yasayacak. Bizim buna hakkimiz yok. Umarim ailen icin en dogru karari verirsin. Herseyin hayirlisi🙏🏻

Emineyhntkl

seymakumatarnsf Çok teşekkür ederim. Bu şekilde düşünüyorum bende ama sonra diyorum onun yaşama hakkını almaya ben nasıl karar verebilirim diyorum. İki yönlü düşünüyorum çıkamıyorum içinden.

Beto

seymakumatarnsf ben dogru mu yaptim o zaman😔

GuelGltkn

Emineyhntkl ah canim benim cok zor gercekten 😔 kimse cocugunun aci cekmesini istemez Allah vergisi hersey bi yandan vicdan azabi var Allahin verdigi cana nasil kiyarim diye bi yandan da evladinin ilerde aci cekmesini görmekte büyük zorluk. Esinle konus o ne diyo bu duruma

Hnfe

Emineyhntkl benim kiziminda kalbinde bir suru hastalik vardi en basta aort darligi ve kalbinin sag tarafinin olmamasi kurtajo kabul etmedim.ama gercekden cok zor bi karar annem.bike aldir demisti dogurdum kizimi aort darligi icin 8 ssat suren.ameliyat oldu ve ben kizimi ameliyattan cikinca taniyamamistim sismisti her yeri narkozdan 14.gun melek oldu kizim esim.disinda herke s aldir gitsin ozurlu bi cocuk olcka dedi cunku kalp hastasiydi kosamiycak moraracakti 14 gun dayandi isyan etmek ne haddime etmedim.yarabbim sabrimi artir diyerek bekliuorum cennette bekleyen 1 melegim var 3 yil oldu ama inan cok zor.rabbim sanada yardimm etsinnben diyaneti aramstmmseni zehirlemedigi surece aldiramazsn dedi aldirmadim sadece bekledim evlatla imtihan en zoruymuş

seymakumatarnsf

Emineyhntkl Haklisin. Ama belki o boyle yasamaktan hic memnun olmayacak. Ameliyat falan da dedin. Bilmiyorum. Yani cok zor bir durum. Ama sana tavsiyem her zaman duygusal dusunme. Butun iyi ve kotu yonlerini dusun ve oyle karar ver canim🙏🏻

Terziterazi

Emineyhntkl canım allah şifa versin belki düzelir o kadar çok şey oluyor ki herşeye hazır olarak doğur ben olsam böyle yapardım çok zor evet ama onun nefesinin sonunu ben karar veremem allah verir yaratan verir 😞

Beto

Emineyhntkl ssni cok cok cok iyi anliuorum o kadar iyi anliyorum ki aynilarini birebir yasadim ayni seyleri birebir dusundum

seyda0606

Emineyhntkl iki arkadaşımında başına geldi kuzu. Birisi turner sendromuydu. Cüce olacaktı beni zehirleyecekti vs diyerek direk gidip aldırdı. Diğeri hidrosefali+spina bifida dediler. Başı vücudundan 3 kat büyük dediler. Normal doğuramzsın. Seni zehirler dediler. Doğar doğmaz ölecek boşuna sezeryan olcksn ölmese bile hep ameliyatlar olcak başı büyümeye devam edecek dediler. İlgilenmediler aldırmadı diye. Azarlandı her gittiğinde. Ama o doğurdu ölürsem şehit olurum aldırırsam katil dedi. Ve dedikleri gibi hasta ama dünyalar güzeli bi bebeği oldu. Kendi hastalğndan değil ama enfeksiyondan kaybetti. Ama cennetlik ana ünvanını taktı boynuna. Diğer arkadaşım da onu gördükçe ağlar durur keşke aldırmasaydım. Ben yapamadım ne güzel sen yaptın der hep. Rüyalarına girdiğini vicdanının rahat etmediğini söyler. Benim 9 ay çok iyi denildi bebeğime. Doğumda %100 engelli kaldı zor doğum doktor ihmali yüzünden. Şimdi engelli diye aldırsan. Bu çocuk doğumda da engelli kalabilir. Arkadşımın yeni ek gıdaya geçen güzelim çocuğunun boğazına salatalık durdu. Çocuk bitkisel hayatta senelerdir yatalak. Hiçbirimizin garantisi yok. Bu snein sınavın. Dilerim hakkınızda hayırlısı olur. Allah yar ve yardımcınız olsun 💙

Emineyhntkl

GuelGltkn Düşünüyoruz durmadan. Diyoruz aldırmasak bunlar bunlar olacak diyoruz bu çocuk bize kalkıp dese bile bile beni niye doğurdunuz diye sorsa ne diyeceğiz. Yada tam tersi ahirette beni bile bile öldürdünüz siz dese ne yapacağız. İkisi de o kadar zor ki. Eşimde bu şekilde iki yönlü düşünüyor oda bir çıkış bulamıyor. Aynıyız aslında ikimizde. Sıkıştık kaldık😔

[silindi]

Emineyhntkl Allahım okurken gözlerim doldu çok çok üzüldüm ne diyeceğimi bilemiyorum ama benim başıma gelse o kalp atışını duysam o gelişimini görsem nasıl kıyabilirim bilmiyorum hadi onu sonlandirdim diyelim neyin hangimizin garantisi var ki yengem 7 yıldır uğraşıyor çocuk için ama Allah nasip etmiyor böyle olsa acaba aldırır mı diye bende ona soracağım

Woerigjjjffjdkfkx

Emineyhntkl çok zor karar Rabbim yardımcıniz olsun insan yorum yapamiyor böle konularda gerçekten

Beto

Emineyhntkl bu kadar olur ayni konusmalar ayni laflar sanki o gune dondum ne diycemi sasirdim cok cok uzuldum😔😔

Nursevincli

Emineyhntkl peki yaşamsal fonksiyonları nasıl olacakmış? Doktor o konuda bilgilendirdi mi ona göre karar verebilirsiniz. Allah güç versin zor bi durum🙏

Emineyhntkl

[silindi] Birde bu yönünü düşünüyorum tabiki. Diyorum Allah bana bu kadar güzel duyguyu nasip etmiş hiç aratmadan etmeden olmuş bu mucize kaç tane kadın var çocuğu olmayan arayan çare bulamayan. Ama işte bile bile acı çekeceğini dünyaya getirmek ne kadar doğru. Diyorum Rabbim sen verdin canını sen al beni bu çıkmazdan çıkar diye ama bu duanın bile günah olduğu geliyor bazen aklıma😔

Emineyhntkl

Burcings Kalbiyle alakalı ne sıkıntısı var? Bizim kalbinde aortta daralma var ve daralma devam ederse vücudu ödem katlayabilir dediler. Ayaklarını gösterdi gözümün önünden gitmiyor hiç o kadar şişmişti ki küçük bir top gibiydi. Ve bize doğumdan sonra ameliyat olması gerek dediler. Ciddi bir ameliyat. Orda da kaydedebilirsiniz dediler. Yaşayadabilir dedi. Ki yaşarsa kardiyoloji ve endokrin de sürekli takipte olacak. Beni düşündüren bu kadar acı çekecek olması😔 Bizimde çaresiz hiç birşey yapamayacak olmamız bu çok acı😔 Belki diyorum hiç kucağımıza alamadan kokusunu içimize çekemeden gidecek ameliyata ve belki orda kaybedeceğiz bu daha da zor geliyor düşününce. Belki evet yaşarsa eğer çok mutlu olacak dediğiniz gibi ama düşünüyorum ikinci bir kardeşi olsa oda kız olsa ve normal olsa kendini kötü hissederse ne yaparız gibi gibi birçok şey. Belki ben yanlış yapıyorum bu kadar düşünmemem gerek belki de. Ama çıkamıyorum.

Slmmrb

Burcings kıyamammmmmmmm

Burcings

Emineyhntkl Allahım yardmcn olsun rabbim sana güç kuvvet versin inşAllah haknda hayrlısı neyse o olsun 🤲

Beto

Emineyhntkl bende hep Allahim.sen al canini diye dua ettim kalbi dursun diye dua ettim bir annne bunu dermi ben dedim Allahim.bu cikmazdan kurtar beni secim yapmak zorunda birakma dedim ama yine secim bana kaldi ayaklarim geri geri gitse de olan oldu.... pismanmiyim.hemde çok...

Heisenberg

Emineyhntkl Turner sendromu olup fenotipinde hiç bir bozukluk olmayan kadınlar var. Doğup, büyüyüp hiç bir sıkıntı çekmeyip çocuğu olmadığı için araştırma yapıldığında turner sendromu olduğunu öğrenen bir hastası olduğundan bile bahsetmişti profesör bi' hocamız. Her ne olursa olsun aldırmazdım ben tabii ki karar sizin ama sonuçta bebek. Bildiğiniz bebek yani :/

Emineyhntkl

Heisenberg Haklısınız ama bunun bir çeşidi var. Mozaik turner sendromu sizin bahsettiğiniz. Öyle olsaydı hiç düşünmezdim kabullenirdim. Mozaik turnerlar daha şanslı olan kısım. Onlarda çok belirti olmuyor. Adet olabilenleri var hatta çocuk doğurabilenleri bile var. Onun tıbben açıklaması şu şekilde normal bir kız 46 XX mozaik Turner sendromlularda ikinci X kromozomunun bir kısmı olmuyor yada değişime uğramış oluyor. Yani genlerinde 46 kromozomu var. Daha şanslılar bana göre. Bizim ikinci X kromozomumuz hiç yok. Belirtilerini belirgin olarak yaşayacak muhtemelen 😔

DemetDigesu

Emineyhntkl ben cocugumun acı cekmesıne dıslanmasına dayanamazdım cunku bu hastalıkta yuzdede anormallık oluyormus bır suru saglık sorunları omur boyu ılac tedavısı bunlar agır seyler hem yasayana hem bakana canım..Dogduktan sonra ogrenırsen mecbur taktırı ılahı dersın ama bunu bılerek ben dogurmazdım ..Dini vicdanı bır yana bırakmak lazım bu gıbı durumlarda tabıkı en dogru kararı sız ve esınız verır cunku o sorumluluk sızın burda aldırma gunah dıyenler degıl sız bakacak ve yıpranacaksınız bebek cok buyumeden cıddı bır sekılde dusunun derım

Gizemta

Emineyhntkl turner sendromlu bir arkadaşım var..son derece kültürlü ve eğlenceli bitir kız avukat zaten.. ancak dışarda bir yerde oturduğumuzda herkes bakıyor içkili bir yere gittiysek bakıp gülüyorlardı alay ediyorlardı.. güçlü durmaya çalışsada hep hüzün var yüzünde.. zekasal bir problem yok ancak fiziksel engel çok belirgin.. doktor tavsiyesine uymak mantıklı olabilir ömrü boyunca kendini yetersiz ruhsal olarak hep kötü hissedecek tabii ki de senin kararın. Allah yardımcın olsun

Serman

Gizemta yani fiziksel engele gülenler insan mi ki. Hepimiz gelecegin engelli adayiyiz. Bir fiziksel engelimz olussa ve insanlar bize gulecek diye soyutlanmak mi lazim peki. Bence insan insandir. Doga farkliliklarla dolu. Farkliliklara gulmek insanlik disi bana göre

Emineyhntkl

Gizemta Nasıl özellikleri var peki? Adet oluyor mu mesela?

Serman

Emineyhntkl http://www.cocukendokrindiyabet.org/icerik/44 şöyle bir yazi var umarim sizin icin faydasi olur. Tip da her gun gelişiyor. Rabbim gonlunuzu ferahlatsin insaallah..

Emineyhntkl

Serman Bunların hepsini okudum. İnternetten ne kadar döküman var hepsini okudum diyebilirim. Teşekkür ederim.

Sonraki Sayfa »