Gunesazra mirage sendromumuz vardı. 2-3 yaşlarında enfeksiyondan hayatlarını kaybetme riskleri çok yüksekti. Çok araştırdım. Türkiye’de sadece bir tane aileye denk geldim. Yaşayan bir genç, yetişkin maalesef bulamadım. Kemik iliği yetersizliği, yutma refleksinin gelişmemesi, böbrek üstü bezi yetersizliği, motorsal ve bedensel becerilerde gerilik ya da hiç yapılamaması gibi birçok etkisi de olabilen bir sendromdu 😔