Yigitsmom ahh Allah yardımcın olsun,seni çok çok iyi anlıyorum.empati kurmaya çalışıyorum elimden geldiğince, benim kuzenim de bu rahatsızlık ile doğdu hiç hastaneye gitmediği için teyzem köy yerinde doğumdan sonra sırt ve baş kismindaki farklılıklar dikkatini çekince drlarin araştırıldı , bir yaşına gelmeden yirminin üzerinde ameliyat oldu belden aşağısı tutmuyor , böbrekleri ve birkaç organi daha bitmiş durumda nakil bekliyoriz ve teyzem öldüğü için şuan bir başına hayat kalitesi çok kötü durumda ama şükürler olsun ki hayatta korkutmak için yazmıyorum veren de Allah alan da , imtihan bu da Allah yardımcınız olsun inşallah sizinde ama ciddi.anlamda zor bir hastalık yaşamayan bilmez benm kuzenimin.yiyecek ekmeği varmış herkes şaşırdı hayatta kalmasına ama çok fazla da yasamaz diyorlar