Kistik fibrozis 😭

AydanSahinSaban

İlk topuk kanimizda 120 cikan sonuc ikinci topuk kaninda 98 çıkarak bebeğime kistik fibrozis hastasi diyolar. Henuz 27 günlüğuz. Cok zor bi gebelik gecirdim tam dogum yaptim rahTlicam derken birde bunu duydum dünyam basima yıkıldı. Tedavisi olmayan kalıtsal bir hastalık diyolar. Bilen var mi bu hastalığı nolur yardımcı olun. Ter testi icin başka sehire gidecegim onda negatf cikma durumu var mi.

UmutsuzPolyanna

AydanSahinSaban inşallah negatif çıkar canım bizimde 1. Normal 2. Anormal çıkmıştı çünkü oğlum sarılığa yakalanmıştı ve tam beslenememişti. Sonraki değerler emmeye başlayınca düzeldi inşallah sizinde öyle olur.

Heja_03

AydanSahinSaban çok geçmiş olsun inşaallah

AydanSahinSaban

UmutsuzPolyanna topuk kani istediler mi sonra ne yaptiniz acaba 🙏

Yarselma

Geçmiş olsun Rabbim yardımcın olsun oğlum 15 yaşında kf hastası bu hastalığın çeşitleri vardır kimisi hafif oluyor bizim oglumuz hafif atlatiyor ama merak etmeyin tedavisi cıktı yeni geliştirilen ilaçlar var onları dava açarak alıyorsun facede kistik fibrozis grupları var oraya katıl detaylı bilgileri ordan alabilirsin hiç korkma

AydanSahinSaban

Yarselma ter testi sonucunda mi tani konuldu acaba belirtileri var miydi . Benim bebekte hic bir belirti yok kf ye ait

UmutsuzPolyanna

AydanSahinSaban istediler verdik en son doymaya başladığı için normal çıktı

Yarselma

2 alık ken tanı konuldu ter testiyle aslinda cok normal dogdu hen ayda bir kilo aldı yaşım küçüktü benim üşüttüğümü iyi biliyorum ceryanda tozla kaldi temizlik yaparken sonra bi hastalandi birdaha toparlanamadı öksürük akciğer leri üşütmüş kayseride tani konuldu

Yarselma

Sana tavsiyem bu hastalığın bölümü var ankarada fakultede çocuk göğüs bölümü oraya git biz kayseriden hic memnun kalmadik bu hastalikla ilgili hic bir sey bilmiyorlardi çocuğumu deneme tahtasi yaptılar ilacin bile nasıl verildiğini bilmiyorlardı ben bi hastadan ogrenip gelip evde başladım ilacina çocuğum ondan sonra kendine geldi onlarda cok şaşırdı ne yaptın bu çocuğa dediler bende ilaci yanlış verdirdiniz dedim bida oraya gitmedim ankaraya gittik her sey yoluna girdi cok şükür insallah ter testi düşük çıkar ama iyi araştır oyle git bölümünü bul

AydanSahinSaban

Yarselma oksurukle mi basladi bende de herhangi bir belirti yok topuk kaninda oyle cikinca kesin tani icin ter testi yapilmasi lazim dendi. Ter testi verince acaba negatif çıkar mi belki topuk kaninda yanls cikmistir diye avutuyorum kendimi. Çok acı cekiyor mu çocuğunuz 😭 rabbim yardımcınız olsun inşallah. O kadar üzgünüm ki sütüm kesilecek diye korkuyorum.. daha dogumu anlamadan bunu yasaynca kendime gelemedim sürekli ağlıyorum

Yarselma

AydanSahinSaban rabbim yardımcınız olsun insallah hayırlı sonuclar alırsınız evet öksürük le başladı bazrn oyke cikabiliyor topuk kaninda kaynımın çocuğu da öyle yuksek çıktı bu hastalik olabilir dediler ama temiz çıktı sonucları ter testi düşük cıktı inşallah sizinde öyle olur sen o vakte kadar bebeği usutme sütüne dikkat et beterin beteri var inan halimize şükür ilaçları var yeni gelistirilen ilaclarda var eskisi gibi değil biz cok çektik bilmeden inşallah sizin hiç biseye gerek kalmaz testi düşük çıkar

AydanSahinSaban

Yarselma rabbim sizinde yardımcınız olsun inşallah Allah razı olsun ❤️ evlatlarımızı bize bagislasin inşallah Rabbim

Yarselma

AydanSahinSaban amin inşallah