FMF hastalığı ( akdeniz ateşi )

Bankacianne48

Merhaba kızlar 2.5 yaşındaki çocuğuma bu sefer fmf dendi. Phafadan şüphelenildi önce antalya memorial e götürdüm testlerde amiloid cok cok yüksek çıktı bobreklerde protein birikmiş oda organların yetmezliği gibi bir duruma sebep oluyormuş. Esimin ailesinde var genetik gelen bisey yani. Aranızda bu hastalığı yaşayan var mı?

elisss_61

Bankacianne48 arkadaşımın kardeşi var aynı hastalığa sahip olan. Onun tanı süreci çok zorlu geçmiş başka birçok hastalıkla karıştırılmış. tanı konduktan sonra ara ara atak dönemleri oluyor ama sonra duruluyor ve normal yaşamına devam edebiliyorlar. Allah’ın izniyle kontrol altına alınan bi hastalık yani çok geçmiş olsun size de umarım sıkıntı yaşamazsınız 🤲

Kuben

Bankacianne48 Yeğenimde var. Çok şükür ilacı var onu kullandığından beri rahat. Arada ataklar oluyor o kadar. Tanısı hep başka hastalıklarla karışıyor zaten

Kvsraykt

Bankacianne48 ben fmf hastasıyım 9 yaşında başladı tanı 14 yaşımda kondu yıllardır ilaç kullanıyorum İstanbul da o zamanlar tek bir doktor sonunda buldu hastalığımı o zamana kadar eklem romatizması dediler 5 yıl penisilin iğnesi yedim çok şükür şimdi eskisi gibi değil çocuklarımız yanlış tedavi görmüyorlar

osm

Bankacianne48 8 yaşında ilk tanı konuldu bana ilaç kullanıyordum uzun bir süre kullandım ara ara atak geliyor o karın ağrısı çok fena yapıyordu beni.. çok şükür 4-5 yıldır ağrı va hiç gelmiyor normal hayatıma devam ediyorum ilaçta kullanmıyorum iyi bişey değil belki ama ben ilaca bağımlı olmayı sevmiyorum ondan

Bankacianne48

elisss_61 @Kuben
Bende baya araştırdım genetik test yapılacak iste kesinlestirmek için. Ama doktorumuz bu dedi çünkü bobreklerde protein birikmiş Buda böbrek yetmezliği gibi organ hasarına sebep oluyormuş o ilac bunu engelliyormus umarım bizde bi an önce kesinleşir tedaviye baslarz gec kalmadan

Kuben

Bankacianne48 Evet dediğiniz şeylerle ilgili bir risk var ama çok şükür erken yaşta fark edilmiş böbreklere zarar vermemiştir inşallah. Genetik testten sonra ilaç kullanımı ile ilgili bilgi verilecek ve ondan sonra ataklar geride kalacak inşallah. Yeğenim çok ateşlenirdi çok halsiz bir çocuktu gün boyu dışarda oynardı akşam ateş ve eklem ağrısı başlardı. Ayak bilekleri, ayağının üstü şişerdi. Ama hiç karın ağrısı yapmadı bazılarına da karın ağrısı yapıyor apandisiti alınan insanlar var. Belirtileri herkeste farklı.

Bankacianne48

Kvsraykt cok geçmiş olsun çocuğum için çok endişe ediyorum çok küçük çünkü esimin ailesinden gelen bi genetik durum dogum yapacağım 2 ay sonra ondan da korkuyorum ya ondada varsa hasta olmasa bile taşıyıcı oluyormuş

Bankacianne48

osm herkeste farklı oluyormuş galiba belirtiler

Kvsraykt

Bankacianne48 inanın çok zor zamanlar geçirdim benimde hep ayağım şişiyordu ateş ağrı oluyordu karın ağrısı lisede başladı regl zamanlarımda özellikle ama çok şükür şimdi eskisi gibi değil çok hastane gezdik çözüm yok eşim Antalyalı tek duam ailesinde olmaması bende korkuyorum abimde olmadı ama bende çıktı oğlumu gözlemliyorum şimdi ikinci geliyor inşallah ikisinde de olmaz hayırlı sağlıklı evlatlar olsunlar

osm

Bankacianne48 olabilir yüzümde kırmızı lekeler çıkmıştı hatırlıyorum baya araştırıldı aylar sürmüştü yani, halıları tırmalardım o karın ağrısından acile zor yetiştirirlerdi Allahım kimseye evladına yaşatmasın büyük olsa bi şekilde açıklarsın ama 8 yaşında o ağrıyı açıklayamıyordum kendime bile çok zordu

hazalyagmur

Bankacianne48 merhaba bende fmf hastasıyım fakat benim teşhis edilmesi epeyy bir zaman aldı kaç kere apandist ameliyatından geri döndürüldüğümü her sene kaç kere hastaneye yatırıldığımı hatırlayamıyorum bile. Yaşayana gerçekten zor bir hastalık. Ama teşhis edilip ilaca başlayınca zamanla etkisini gösteriyor rahatlatıyor. Mesela ben her ay bir kaç kere atak geçirir acillerde sürünürdüm ilaca başladıktan sonra bu zaman aralığı daha uzun sürelere düşmeye başladı. Şuan çok daha rahatım tabi ki ara ara gene yokluyor ama buna çok şükür. İlaç kullanımı çok önemli bu hastalıkta teşhis edilememe veya düzenli ilaç kullanmama durumunda böbrek yetmezliği görülebiliyor. Kullanılan ilaç böbreklerde biriken amiloid adlı bir sıvının parçalanıp dışarı atılmasını sağlıyor. Tabii ilaç kullanılmaz tedavi edilmezse dediğim gibi önce böbrek yetmezliği sonra kalp yetmezliğine kadar ilerleyebiliyor. O yüzden tedavisi ve ilacı çok çok önemli. Lütfen dikkat edin ve şükredelim ki erken tanı konulmuş. Çokk çokk çokk geçmiş olsun🙏🏻🙏🏻

Bankacianne48

hazalyagmur küçük bi ilçede yaşıyoruz istabuldan 6 7 ay kadar önce geldik her ateşte hava değişimi dedik krese başladı dedik klima çarpmıştı dedik burda doktorlar fapa dedi bnm içimi kemiriyor yani fethiye zaten sağlık açısından çok kötü biyer antalyaya götürdüm bnde eğer araştırmacı biri olmasam belkide yavrumun tedavisi cok gec kalacaktı cok şükür ki hemen farkettim zaten ates atakları başlayalı 3 4 ay oldu

Bankacianne48

osm evet bide bi anda düşürüyor gecen aksam evde koşarken bi anda halsiz oldu gözleri söndü yerde halıya yatti uyumaya başladı baktim atesi var hersey bi anda oldu sok oldum dedim bu grip vs olmaz bu bambaşka bisey o gece anladım bambaşka bi hastalığımız var bizim zaten şüpheleniyordm ama doktorlar enfeksiyon deyip grip deyip yolladı böyle grip olur mu hiç grip olmadık mı yani sanki

osm

Bankacianne48 çok dikkatli olun bulunana kadar yanlış serumlar ilaçlar beni zehirlemişti.. Rabbim şifasını versin inşallah

Bankacianne48

osm genetik test ile kesin sonuç çıkıyor diye biliyorum ama

mnurtrk

Merhaba 9 yaşında koyuldu benim teşhisimde ilacı kullandığı zaman atak geçirme durumu çok nadir oluyor hatta hiç olmuyor denecek kadar az ( belki kişiden kişiye değişiyordur ama bende öyle oldu en azından )
Korkmayın rabbim Şafi ismiyle şifa versin inşallah

Bankacianne48

mnurtrk insallah bi an önce teşhisi tam netleştirelim de hemen başlayacağım vallahi suan şehir bile değiştirmeyi düşünüyorum hastane sıkıntısı yaşamamak için. Birde ikinciye hamileyim acaba onda da olma ihtimali varmi genetik ya bu

mnurtrk

Bankacianne48 sanmam benim kardeşimde yok mesela ama kuzenlerimde var maalesef iyi bir doktor edinmenizi tavsiye ederim dönem dönem gidip takipli olmakta fayda var
Sıkma canını arkadaşım ilacı kullandıktan sonra bir hasar, atak durumu, ilerleme durumu olmuyor elhamdülillah

AysApo

Bankacianne48 sehir neresi sizin hangi hastaneye gidiyosunuz

Sblatc

Bankacianne48 benim kayınvalidemde kardeşleride falan var. Çocukken çok araltırmışlar apandisit demişler falan en son Akdeniz ateşi olduğu çıkmış. Belirtileri başladığı an kolsin diye bi ilaç içiyo hemen geçiriyo. Çocuklar içebiliyo mu bilmiyorum ama

Bankacianne48

Sblatc içiyormuş ayni ilacmis

Bankacianne48

mnurtrk içimi rahatlattiniz antalyada memorial hastanesine götürüyorum 3 saat yol gidiyorum 29 haftalik hamileyim ama mecburum çocuğum için en iyisini yapmak zorundayım

Fasulyeninannesi1

Ben yasadim fakat bizdeki 10 yasimizda kayboldu kendiliginden. Kuzenimde de bende de vardı. Rahmetli babacigim az beklemedi basimda sabahlara kadar kompres yapardi…

Bankacianne48

Fasulyeninannesi1 kayboluyor mu oyle şaşırdım ömür boyu ilac kullanmak gerekiyormus ya

Sblatc

Bankacianne48 sanırım tedavisi yok ilacı var sadece

Sonraki Sayfa »