Fenilketonuri

asaf_

Oğlumun topuk kanında genetik rahatsızlık saptandı ama ailede böle bi durum yok Fenilketonuri diye metoplizma rahatsızlığı mide proteini parçalayamadığı için beyne zarar verme ihtimali var dedi doktor oğlum daha 1 aylık tedavisi var diyet beslenmeyle önüne geçilebilir dedi bunu ilk defa duydum aranızda yaşayan varmı bu şekilde diyet yapıp geçen varmı

evremkesmis

asaf_ daha önce yaşamadım ama bilgi sahibiyim.(diyetisyenim) Çapa da metabolizma bölümü çok iyi. Hayatı boyunca diyet yapması gerekiyor. Fenilalanin seviyesini tahlilleri ile hep takip etmeli. Diyete uyduğu sürece beyinine zarar vermiyor ve normal bir şekilde hayatına devam ediyor. Üniversitede fenilketonurile bir sınıf arkadaşım vardı. Kendisi diyetisyen oldu ve capada metabolizma bölümünde kendisi gibi fenilketonurili çocuklara bakıyordu. Teshisiniz kesin mi acaba?

burcu_u

asaf_ Bizim ailemizde de var korkmayın sadece bütün gıdaları yiyemiyorlar bildiğim protein içeren şeyler et tavuk vs gibi şimdi imkanlar daha iyi 25 sene öncesi teşhisi koyulmuştu unu ve bazı gıdaları Ankara’dan gelirdi ama şimdi daha rahat daha kolay alması ulaşması uygun diyetle sağ salim büyüyorlar 2 tane ikiside kardeş ve ikiside sapasağlam şükür sadece dediğim gibi belirli şeyleri yiyemiyorlar hayat boyu diyet gibi düşünün uyulduğu sürece hiç sorun olmaz inşallah
Ama olmayadabilir çünkü bu teşhis koyulduğunda bizim çocuklar hiç anne sütüde almıyordu direk özel mamaları var onlar başlanıyordu olsa netlik kazanırdı diye düşünüyorum

mrz_dmr

asaf_ merhaba öncelikle evladınızı sağ salim büyütün inşallah amcamın kızı fenilketöniri hastalığında ailemize geçmişte kimsede yok böyle Birşey 23 yaşında şuan ikinci üniversite okuyor maşallahı var zehir gibi eğitim anlamında hiçbir sıkıntı yaşamadı yılın belli aralıkları Ankara hacettepe hastanesine gidiyor tedaviye unları yiyecekleri Ankara’dan geliyor küçüklüğümüzden beri raporlu şekilde kargoyla gelirdi aile bütçesine göre yiyecek seçeneği de çok fazla sebze meyve yiyebiliyordu et süt ürünleri yiyemiyordu diyete uymasa sağlık sorunları çıkabilirdi ailesi de çok iyi baktılar Rabbim sizede şifa versin inşallah

asaf_

evremkesmis

evremkesmis şuan izlenme aşamasındayız tehşis doğru evet ama kan değeri bi yüksek bi düşük çıkıyo o yüzden biraz daha gözlem dediler bu pazartesi tekrar doktora gidicez şimdiki sonuçları almaya ilk defa duydum hastalığı o kadar tedirginimki çocuğun midesinden gelen en ufak ses beni tedirgin ediyo çok yüksek değil dedi doktor o yüzden şuan diyete yollamadı bu gidişimizde netleşicek kanuni hastanesine gidiyorum başka hastaneyede gitsem aynı sonuçlarımı alırım yüksek değil diyo ama bölede beyne zarar verirmi bilmiyorum etrafımdaki değerleri merak ettim bu şekilde büyüyen insanlar felan

evremkesmis

asaf_ anne sütü değeri hızlı yükseltmiyordur. Belki ek gıda zamani eğitime yönlendirirler.

asaf_

evremkesmis inşallah bundada bişey çıkmazda hiç birine gerek kalmaz

sevcannn_

Benim bebeğimdede topuk kanında genetik hastalık çıktı tekrar verdiğimizde o çıkmadı başka çıktı tekrar aldılar hiçbirşey çıkmadı doktor bebeklerin değerleri düzene binene kadar topuk kanında böyle şeyler olabilir demişti

asaf_

burcu_u ya ölemi ne güzel bu zamana kadar gelmişler sağlıkla anlayana kadar zor bütün içerikleri kontrol etmen gerekiyoki çocuk zarar görmesin diye

burcu_u

asaf_ Umarım yinede takip sonrası olumlu sonuçlanır ve temiz çıkar sağ Salim büyüsün inşallah