2 yaşında akdeniz anemisi çıktı!!!

cerenle

Sizden tek bişey istiyorum 2 yaşındaki kızım fmf hastası çıktı akdeniz anemisi var bizde yok ama kızımızda var bu nasıl olabilir genetik test vericez ve devamlı olarak ilaç kullanmak zorunda tek merak ettiğim konu herkes başka bişey söylüyo şuan hamileyim bebektede olabilir denildi ama bilemiyoruz tabiki tanıdığımız birindede var onun kızı için kardeşinden ilik vs lazımmış böyle bişey mi var akdeniz anemisine sahip kişiler yazabilir mi bu olay aşama aşama mı yoksa kızımdada mı bu şekilde ilik nakli olucak anlamadım

Eceunverkanra

cerenle Konuyla ilgili bilgim yok postunuz üstte kalsın çok geçmiş olsun Allahım şifa versin inşallah. Bir de göbek kordonu ve kordon kanını araştırmanızı tavsiye ederim bu tarz rahatsızlıklarda tedavi için kullanılabiliyormuş.

Sdt

cerenle fmf in ilik nakli ile ilgili olduğunu ilk defa duydum. Oğlumda var fmf ve hapı var her gün onu kullanıyor oğlumda olduğu için eşime yaptırdık çünkü bu gen illa ki anne yada babadan geçen bir gen ve eşimin genetik tahlilindeki genle aynısı çıktı ikisi de ilaç kullanıyor. Oğlum ayda ateşliniyordu karın ağrısı eklem ağrısı yaşıyordu. İlacını kullandığımızdan beri çok şükür atakları da çok çok azaldı. Çok erken teşhis edildiği için ömür boyu ilaç kullanması gerekmeyebilir demişti doktoru

Sdt

cerenle kızınız için çocuk ramotolojisine kendiniz içinde tıbbı genetiğe giderseniz fmf için genetik test yaptırabilirsiniz. Ama kızınızın fmf hastası olması için iki gen alması gerekiyor , tek gen aldığında taşıyıcı oluyor. Yani hem anne hem baba fmf geni varsa bu şekilde çocuk fmf hastası oluyor ama tek gen varsa yani anne babadan birinde gen varsa da taşıyıcı oluyor

Balbebek012

cerenle üstte kalsın

[silindi]

Üstte çıksın

cerenle

Sdt bende çok şaşırdım ve korktum da yani ne alakası olabilir ki bencede bu da bi aşamayla ilerliyo biz ayriyetten emarda çektirdik epilepsiden şüphelenmişlerdi birde sonuçlar daha belli değil ama umarım çıkmaz

Benimennembirmelek

Üste çıksın Rabbim şifa versin yavruna

cerenle

Sdt doktorum bu şekilde söylemedi tek doktorla kalmak istemiyorum başka doktorlarada götürcem

Sdt

cerenle kızınız da ne gibi şikayetler vardı da fmf şüphesi oluşturdu canım ?

cerenle

Sdt ateş ve 2 kere havale geçirdi ateşinin nedeni belli değildi yani herşey temiz ama ateşi düşüremiyolardı 3 kere yattık hastanede 2 kere araştırma hastanesine sevkimiz yapıldı başka şehirde yattık sonrasında fmf şüphesi var dediler norolojiye götürdük cocuk doktoru derken 15 20 güm oldu bir sürü tahlil alındı kanser türleri vs çıkmadı sadece akdeniz anemisi çıkmış yüksekmiş öyle söyledi genetik test verilcek sonrada ilaca başlancakmış

Pelinytm

cerenle nakillik bir hastalık değil ki. Onun krizi tuttuğu zaman aşırı karın ağrısı ve ateş bir de bacaklarda ağrı yapıyor 5 6 tane kuzenim de var benimde bacaklarım da ağrı olduğu için bende gen testi vermiştim çıkmadı çok şükür 3 4 ayda çıkıyo sonucu da. İlikle ilgili hiçbir alakası yok niye bu şekilde demişler size anlamadım. Sadece devamlı ilaç kullanması gerekiyor. Bir kuzenim ateslenir aşırı ağrısı olurdu mesela diğerinin de baya ileri seviyeydi ilk birkaç yıl çocuk için izin vermedi doktoru sonrasında verdi tabi şu an 2 tane evladı var. Erken teşhis edilmiş olması çok güzel siz de içinizi ferah tutun zor bir hastalık ama bunu dile gelene kadar farketmeyebilirdiniz de. şu an ki bebeğiniz de de olup olamayacağını o doğduktan sonra kan vermeden kimse bilemez millet boş konuşmayı çok seviyor hiç takılmayın. Baba tarafı kuzenlerim fmf hastası olanlar babam amcam halamlarda hiçbirinde yok mesela onların büyüklerinde varmış onlar da taşıyıcı büyük ihtimalle. İnşallah doğacak bebeğinizde olmaz. Çocuk izni vermedi dediğim kuzenimin 2 kardeşi daha var diğeri de fmf hastası ama en küçüklerinde yok kardeşin birinde var diye oburunde de olacak değil ya. Dışarıya kulak asmayın zaten üzgünsünüzdür bir de onları dinleyip kendinizi üzmeyin.🥰🤍

Sdt

cerenle sebepsiz ateşde iki tür hastalık var ztn pfapa bide fmf. Ama fmf hastalığı söylediği üzere ilik Fln böyle çok korkutulacak bişey değil tabi ki ilaç kullanılmadığında başka organlara da vurabiliyormuş orası ayrı bi konu. O yüzden zaten düzenli kontrollü giden bi hastalık bazı kişilerde 40 yaşında ortaya çıkıyor bazısında daha erken. Herkes aynı şekilde ilerlemiyor bazı kişilerde sadece ateş bazısında karın ağrısı bazısında ise eklem ağrısı. Bana daha önce fmf testi yapılmıştı bende çıkmamıştı. Oğlumun geçmeyen ateşi üzerine ben kendim doktordan istemiştim fmf testi yapılmasını bu şekilde yapıldı. Bu sürece kadar tabi kaç doktor gezdik ama hiç biri fmf demedi bize. Eşimin de eklem ağrıları hep oluyordu her gün akşam bacakları ağrırdı ama 30 yaşına kadar fmf olduğunu hiç bilmeden yaşamış haberi yoktu oğlumda çıkınca doktor tek gen var sizin geniniz değil demek ki eşinizde var dedi ve ona yaptırdık oğlumda bulmamla beraber eşimin de ortaya çıktı ikisi de ilaç kullanıyor ve çok şükür iyiler. Oğlum da 2 yaşından beri kullanıyor hapını önce ezerek veriyorum artık kendi suyla yutuyor

cerenle

Pelinytm içim ferah yani kanser vs olmadığı için aslında tabiki buda iyi bişey değil ama diğerlerine göre iyi yine

mardine474

cerenle rabbım şifa versın ınsallah. Üstte kalsın

cerenle

Sdt Allah yardımcınız olsun bizde vericez genetik testi ona göre ilaç başlıcak

Pelinytm

cerenle tabi ki iyi bir şey değil çok da zor ama Allah korusun ilik kanser derken bile insanın içi ürperiyor. 2 kuzenimde bu yüzden askere bile gidemedi hafife alınacak bir hastalık asla değil

Herseydenbiktim

cerenle Benim halam akdeniz anemesi ve bizde baba tarafından varmış, bende taşıyıcım sıkıntı yok denilmişti, halam da ılık naklinden hiç bahsetmedi sadece ilaç kullanmıştı simdi kullaniyor mu bilmiyorum