Merhaba anneler kızım 9aylık genetik tanımızı yeni aldık.kısaca sizle paylaşmak ıstiyorum. Hastalık genetik anneden ve babadan geçti. Tedavisi ilacı yok. Epilepsi ve hipotoni de hastalığa eşlik ediyor. Kızım başını tutamıyor oturamıyor konuşamıuor. Ve ne kadar zorlasak ta ek gıda kabul ermiyor. Gidişat mama ile besleneceğini gösteriyor. Çok doktorşars taşıdık elimizden gelen herşeyi yaptık fakat doktor çok ağır etkilendiğini ve git gide kötüye gideceğini ve bir yerde kaybebileceğini açıkça söyledi. Kabullendim mi? Hayır. Size burda satırlarca anlatılacak bir acı değil. İnsanı evlat yakıyormuş arkadaşlar. Yakmak değil kavuruyor muş. Lütfen evlatlarınıza sıkı sıkı sarılın. Böyle dışarıdan biri söyleyince insanın pek umrunda olmuyor gibi oluyor bilirim. Ama bizzat yaşadım 9 ayda 4 kez yoğun bakım ve beyin ameliyatı geçirdi. Buraya içimi dökmek istedim yanlış anlaşılmak istemiyorum. Ufak bir köyde yaşıyoruz ve herkesle iletişimimi kestim çünkü kızımın değil bronşit zatüre, grip bile olmaması gerektiği söylendi. bende bir instagram hesabı açtım içinde sadece kızımın olduğu şahsıma ait bir paylaşım yok sizden ricam bana destek verir misiniz 🙏 hesabı :pigt_cdg_simay
LÜTFEN AMA LÜTFEN DUALARINIZDA KIZIMI UNUTMAYIN bİR ANNE OLARAK ISTİYORUM SİZDEN BUNU