Down sendromlu çocuğu olanlar

gizem3435

Hanımlar merhaba
17+5 günlük hamileyim. Burda cinsiyet tahmini için bile merakla resim atarken, kızım olacağına sevinemeden bebeğimin down sendromlu olduğunu öğrendim. İki oğlum var biri ergenlikte biri daha 17 aylık. Başta asla aldırma taraftarı değildim ama doktorlar risklerinden bahsettikçe korkmaya başladım çünkü benim de eşimin de yaşı küçük değil. İleride kızım bu hayatta tek başına kalacak korkusu,yaşayacağı acılar beni çıkmaza sokuyor. Bir anne olarak tüm çocuklarımı düşünüyorum, geleceği düşünüyorum ve arkamda engelinin ne boyutta olacağını bilmediğim bir kız çocuğu bırakmak beni çok ürkütüyor. Bir taraftan da Allah’ın verdiği cana kıyamam diyorum ama mental olarak da kendimi çok güçsüz hissediyorum. Tüm çocuklarıma nasıl yeterim diye düşünüyorum çünkü down sendromlu bebeğimin belki hastalıkları çıkacak en iyi ihtimal birçok eğitimleri olacak ve evdeki bebeğime bakacak kimsem yok. Yargılanacak bir durumda olduğumu düşünmüyorum.karisik da yazmış olabilirim pek iyi bir psikolojide değilim düşünmekten, üzülmekten çok yoruldum artık. Çocuğu down sendromlu olanlar yada çevresinde yakından tanıdığı olanlar biraz bilgi paylaşabilir misiniz ? sağlık durumları nasıl, zorluğu nasıl, eğitim süreçleri nasıl ? (Bu arada ikili taramam 50:1 riskli çıktı fetal DNA yaptırdım o da yüksek riskli çıktı. Birkaç gün önce küçücük de olsa bir ihtimale sığınıp amniyosentez yaptırdım on güne kadar sonucum çıkacak ve bir karar vermem gerekecek)

beautifulgirl

gizem3435 çevremde yok pek bilmiyorum üste çıksın hakkınızda hayırlısı olsun inşallah canım 🌸

Ayse_2807

gizem3435 yaşınız kaç acaba benimde ikili test riskli çıktı aynı sonuc çıktı hatta ama fetal yaptırmadım gerek duymadım ikinci oğluma hamileyim bu şekilde olupta sağlıklı doğum yapan varmı bilmiyorum ama şunu biliyorum tüm testleri iyi cikipta bebeği down sendromlu dünyaya gelen duydum ne kadar doğru bilemem tabi Rabbimden ne gelirse başımın üstüne şuan 5 aylık olduk bile fetal DNA yaptırmadım önümüzdeki günlerde ayrıntılı ya giricem orda belli olurmu down sendromlu olup olmadığı onuda bilmiyorum hakkımızda hayırlısı olsun inşallah bir mucize yaşarsın sende rabbim hayırlı haberler almanı nasip etsin insallah

Yeniyeniden

gizem3435 benimde ikili testi sınırın altında cikti fetal yaptırabilirsiniz yada 3lu değilde yas faktorumde yüksek 45 ilk gebeligim eşimde dediği sonuç ne olacak sonucta bebek bizim dedi öylede kaldı hep olma ihtimali var aslın kesin net cevap olsa dahil sizin kararınız.. aslında kardeşlerime var rabbim herseyi kararlayandir..tabikide süreç zor yıpratıcı meşakkatli allah yar ve yardımcımız olsun..sağlıklı evlat olur inşallah

Kubra6694

gizem3435 inanın zor bir durum ama ne olursa olsun yarının ne getireceğini bilemeyiz. Bugün sağlıklı bireyiz, evlatlarımız sağlıklı ama yarinimizin garantisi yok. Süreç nasıl ilerliyor bir bilgim yok

Zuleyha_18

Ayse_2807 evet detaylı da belli olur ölçümlerden inşaallah sağlıklı bir şekilde kucağınıza alırsınız 🤲🏽🥰

gizem3435

Ayse_2807 ben 35 eşim 40 yaşında. Ayrıntılıda genelde belli oluyor ama bana doktor ilerleyen süreçlerde de belli olabilir demişti mesela kalp hastalığı down sendromlu bebeklerde yüksek riskli ama ayrıntılıda gözükmeyip 30′lu haftalarında çıkabilir demişti. İnşallah siz de sağlıkla alırsınız bebeğinizi kucağınıza.

Alone

Ayse_2807 detaylıda belli olmuyor. Benim oğlum doğana kadar en ufak bir ultrason belirtisi yoktu. İkili tarama fetal dna ve amniyosentez sonucu vardı ama elimde

Ayse_2807

Zuleyha_18 amin inşallah çok teşekkür ederim

Ayse_2807

gizem3435 çok sağolun aynı bizde ben 35 yaşındayım eşim 39 inşallah güzel haberler alırsınız dua edicem sizin için

Caglacolak5237

gizem3435 canım down sendromlu bebeklerde genellikle kalp rahatsızlıkları da oluyor. Düzenli rehabilitasyon görmesi gerekiyor gerçekten özel ilgi istiyorlar özel çocuklar. Ama canım bir özel çocuk annesi olarak gerçekten kolay olmadığını söyleyebilirim. Ben yavrumu iyiki doğurmuşum. Onu çok seviyorum büyük ihtimalle özel olacağını bilseydim de doğururdum. Şimdi ikinciye hamileyim. En büyük duam sağlıklı olması. 2. Özel çocuğu hamile değilken hep dünyaya getirmek ona haksızlık olur diyordum. Şimdi hamile vicdanı ile hiç bişey diyemiyorum. İyi düşünün dünyaya gelirse yol çok uzun ve meşakkatli. Ama koşulsuz sevgisi de bu işin lütfu.

Queen_Mom_

gizem3435 ablacım öncelikle inşallah amniyosentez sonucun temiz çıkar. Benim yeğenim down sendromlu. Gebelik sürecin de o kadar şeyler söyledi ki doktorlar üniversitede ki profesörler kolunun yarısı yok bacağının yarısı yok kafası kalın doğsa da yaşamaz gibi gibi. Çok şükür sapasağlam doğdu sadece down sendromlu. Şuan 9 yaşın da. Ve sevgisi o kadar bambaşka ki. Ablamdan daha çok büyük yeğenim annelik yapıyor ona. ❤️❤️

gizem3435

Queen_Mom_ amin inşallah tek duam sonucumuzun güzel çıkması. yürüyüp konuşabiliyor mu mesela yada başka herhangi bir hastalığı yada engeli var mı? Bize çok fazla riskinden bahsettiler kalıcı hastalık olarak.. fiziksel engelinden bahsetmediler. Mesela okula gidiyor mu okuma yazma öğrendi mi? Yada ailesi için çok mu zor oldu bu yaşına kadar olan süreç? Çok soru sordum biliyorum kusura bakmayın ne olur. Hiç karşılaşmadım simdiye kadar dikkat de etmemiştim. İnsanın başına herşey gelebiliyormuş.

Alone

gizem3435 2.5 yaşında down sendromlu bir oğlum var. 7 yaşında kızım var ve 3. Çocuğuma hamileyim. Ben anne karnındayken öğrendiğim için o psikolojik süreci hamile iken atlattım ve çocuğum için ne yapabilirim diye doğuma kadar kendimi hazırladım. Doğduğu anda rapor işlerine ve eğitimlerine en hızlı şekilde başladım. Şuan yaşıtları ile bir gidiyor bir tek konuşmada geriyiz tekli kelimeleri çok fazla ama cümle kuramıyor yani. Sormak istediğiniz bütün sorulara cevap verebilirim. Özelden de yazabilirsiniz. Size tek önerim şu olacak kimseyi dinlemeyin çünkü bu hayatta sadece siz koşturacaksınız. Ben işimi bıraktım ha pişman mıyım asla. Eşim destekçim tabiki ama sonuçta sürekli onunla vakit geçiren hastane işlerine koşturan eğitimine koşturan benim. Hamile iken aldırmayı çok düşündüm ama yapamadım şimdi diyorum ki iyiki de yapmamışım. Ama herkesin kaldırabileceği bir yük değil çok iyi düşünmelisiniz 🩷 Allah’ın verdiği canı Allah alsın diyerek ben kıyamadım şahsen. Bizim çok şükür ekstra bir sağlık problemimiz yok tek farkımız kromozomumuz

gizem3435

Alone iki buçuk yaşına kadar neler yaşadınız eğitimleri ağır mı yani diğer çocuğum da çok küçük ikisini birlikte idare edebilir miyim mesela. Tüm zorluklarını en şeffaf şekilde duymaya hazırım. Yürümesi, tuvalet eğitimi, yemek yemesi yani aklınıza gelebilecek maddi manevi tüm zorluklarını merak ediyorum açıkçası. Geride kalan bebeğime ve diğer oğluma da haksızlık edip yalnız bırakmak istemiyorum. Şimdiden çok teşekkür ederim.

zeynep3402

Alone benim amniyosentezde de down çıktı kesin sonuçta da ayrıntısı çıkacak heralde.benimde sizin gibi durumum var ultrasonda belirtisi yoksa hafifmi olur

zeynep3402

Alone birde esas sonuçta derecesi çıkarmı çünkü esas sonuç çıkmadı ama hiçbir şekilde ultrason belirtisi yoktur bu gibiler daha mı normal çocuklar gibi oluyor?birde ben çalışanım kamu kurumunda yine calisabilirmiyim yoksa istifami edeceğim

Ayse_2807

Alone hanginizin dediği doğru biriniz oluyor diyor biriniz olmuyor teşekkür ederim yinede düşüncen icin

Queen_Mom_

gizem3435 evet insan başına gelmeden bilmiyor maalesef… okuluna gidiyor(sınıfları ayrı oluyor) ek olarak rehabilitasyon merkezinde de eğitim alıyor. Ayrıca hokey takımında milli sporcu olma adayı kendisi 🥰 bazıların da konuşma geriliği oluyor bazıları çok geç yürüyor. Benim yeğenimin kalbin de delik vardı 3 aylıkken açık kalp ameliyatı oldu 9 yaşında ama 6-7 yaşında gibi duruyor. İnşallah sonuçlarınız temiz çıkar. Hayırlısıyla sağlıklı bir şekilde kucağınıza alırsınız. ❤️ bir de çekebiliyorsanız Ya- Musavvir esmasını çekin bol bol 🌹

Alone

Ayse_2807 down sendromlu oğlum var canım 😁 ben kendi deneyimimi söyledim. İstediğine inan. Oğlumun ense kalınlığı normaldi. Burun kemiği vardı. Herhangi bir organında vs sorun yoktu. 3 kere detaylıya girdim. Tek bir bulgu bulamadılar. Sadece kan sonuçları ve amniyosentez sonucu vardı elimde. Ama amniyosentez yanılmıyor. Doğunca bile acaba yanıldık mi dediler o derece yani çünkü benzemiyordu bile ☺️ ama sonuç tabiki down

Zuleyha_18

Ayse_2807 ya ben ölçümlerin aynı olduğunu şuan öğreniyorum illa ki değişiklik gösteriyor diye biliyordum

Zuleyha_18

Ayse_2807 çünkü ben tarama testlerini yaptırmadım detaylida baktılar ölçümlerine

Edckr

Ayse_2807 Merhaba bende 4,5 yaşında down sendromlu oğlu olan bir anneyim. Benimde ikili ve dörtlü testlerim tertemiz çıktı. Devamlı doktor takibinde olmama rağmen hiçbir şey fark etmedi. Doğum sırasında çocuk doktoru fark etti. Yani bu hayatta herşey mümkün. Bizde çok şükür sağlık problemi yaşamadık. 8 aylıktı hemen eğitimlere, fizyoterapiye başladık. Gelişimi çok güzel ilerliyor. Size tek tavsiyem kulağınızı dışarıya kapamanız, o kadar kendini bilmez ve herşeyi bildiğini zanneden cahiller var kiiii. Sadece uzmanları ve öğretmenlerini dinleyin. Merak etmeyin Allah bir şekilde güç, sabır veriyor. İnşallah güzel sonuç alırsınız 🙏🏻

Ayse_2807

Alone ondan dolayı demedim zaten benimde ense kalınlığı iyi dedi doktorum burun kemiği var ne gelirse Rabbimden öyle olursada ona göre yetiştiricem ama asla aldirmam zaten özel birey onlar daha önce hiç ayrıntılı ultrosona girmedigim için sordum belli olurmu diye doktorum anlasilir gideceğin doktor bilgilendirir dedi birde şöyle durum var bütün testleri düzgün cikipta down sendromlu olan çocuklar var diyorum ya ne gelirse Allah’tan sağlıkla büyütün cocugunuzu inşallah

Deryadogan37

Benimde ikili testim yüksek çıktı doktor ense kalınlığı iyi burun kemiği göründü dedi eğer istersen amniyosentez yapılabilir dedi ne olursa olsun sen bebekten vazgeçermişim diye sordu hayır dedim o zaman diğer testlere gerek yok dedi ikili test kesin değil yani yüzdelik varsayım dedi yani 35 yaşında hamile 100 kadından 1 de çıkacak ama bu sen misin başka annemi şimdilik bilemeyiz istersen test yaptırabilirsin dedi öyle öğrenebilirsin dedi bende istemedim rabbim ne verirse kabulum.

Ayse_2807

Deryadogan37 aynı seyleri banada söyledi rabbimden ne gelirse artık yeterki hayirlisiyla gelsinler dünyaya insallah

Alone

Ayse_2807 tabiki de. Bir arkadaşım var mesela. Hiç ultrasonda belirti vermemiş. İkili taraması felan normaldi. Bebeği aşıya götürdüğü zaman doktor şüphelenip test istiyor ve öyle öğreniyor down olduğunu. O zamana kadar kimse bilememiş kimse dememiş. Herşey allahtan. Ben sadece detaylıda kesin belli olur dedikleri için yazdım belli olmayabiliyor diye 🩷 şimdi hamileyim bunda da risk yüksek çıktı ama fetal dna yaptırdım ben o temiz geldi şükürler olsun ki. İnş hepimiz yavrularımızı sağlıkla kucağımıza alırız

No90

Ayse_2807 risk her zaman var. Hepimize bilmem kaçta 1 diye bir risk raporu veriyorlar ve o 1 bizim cocugumuz da olabilir sonuçta

Deryadogan37

Ayse_2807 aynen canım takma kafama görümceme demedikleri kalmadı sıvıda alındı kadın maf oldu üzüntüden erken doğum yaptı oğlu 2 ay hastanede kaldı erken doğdu diye ama çoçuğun hiç birşeyi yok zehir gibi deli kanlı oldu sen içini ferah tut Rabbim ne eylerse güzel eyler

Ayse_2807

Deryadogan37 çok teşekkür ederim Allah razı olsun rabbim tüm bebisleri sağlıklı bir şekilde annelerine kavuştursun böyle güzel şeyleri duymak hangi anne adayını mutlu etmezki yine söylüyorum hersekilde Rabbimden ne gelirse başımın gözümün üstüne Yuce rabbim o ne derse o olur tekrardan Allah razı olsun senden🤲

BirazbundanBirazondan1

gizem3435 benim de ikili teste sizinle aynı seviyede çıktı sonucum çıkmıştı. Öteki testleri yaprırmadım. Kızım sağlıklı doğdu. İnşallah sizde sağlıklı doğar. Dow sendromlu çoçuklara gelince bu cocukların servis hosteslipini tapmuş biri olarak öncelikle ilk eğitim aileden gelmelş örnek bşr öğrencim tükürüyordu ailesşne soyleyşnce Allah vergisi ne yapayım dedi. Annede biraz sorunluydu. Bunu yapma yanlış olduğunu anlat. Epitşmş hakkunda bikgş akmak için benim görüşüm mili eğitim müdürlüğünden en yakın dow sendromlu okulu bulup öğretmenlerle konuşun. Eğitimi hakkında en iyi bilgiyi onlar verir. Her çoçuk çok farklı okumayı öğrenende var öğrenemeyende var. Konuşup karar verirsiniz

Sonraki Sayfa »