Sipina bifida bebeği olan var mı

Mir_789

21 hafta da sipina bifida sırtında açıklık muz belirttisi ve limon belirtisi dendi çok üzülüyorum bebeğimi aldırmak istemiyorum ama doktor çok kötü konuşuyorlar karnımdan su aldırdım sonuç bekliyorum genetik bir problem varsa kesinlikle aldır dediler bu durumu yaşayan var mı lütfen cevap yazın

Elifinannesi5454

Mir_789 bnm kızımada suan aynı seyı dedıler bnde 23 haftalıgm ensefalosel dedıler ondan kaynaklı sırtnda acıklık var banada kotu konustular ama aldıramadm

merve_alan04

Mir_789 oğlan kardeşimin bebeği öyle doğdu ve hamileyken hiç bir şey demediler doğunca gelinimize doktorlar hiç söylemedi mi belindeki açıklığı demişler gelinimiz de hayır şu an ilk sizden duyuyorum demiş. Tamam 6 ay sonra ameliyatla kapatalım demiş ama belki yürümez belki çişini tutamaz demiş. Ameliyat oldu ve şu anda beş yaşında hiiç bir sıkıntısı yok maşallah diğer her çocukla eşit. Anlatmak istedim cnm için rahat etsin. Tabiki araştır

_Mother_

Mir_789 öncelikle çok geçmiş olsun gebelik düşünmeye başlamadan önce folik asit kullandınız mı ilk sorun bu 2 ay kadar hayır kullanmadıysanız genetik olduğunu düşünmüyorum 2020 yılında aynı sorun nedeniyle gebeliğim sonlandı 16 haftalıktım ben şükür çok erken fark edildi ama baya ileri durumdu benim spina bifida ve hidrosefali oluşmuştu böbrekler de genişleme ayklarda içe dönüklük vs. Göbeğimden sıvı aldırdım çeşitli bir sürü tahlil yaptırdım genetik bir sorun çıkmadı folik asit bebeğin bağlı geliştiğini söyledi tüm doktorlar bir çok doktora gittim 3 gün içinde sonuç heyet raporu ile gebelik sonlandı 2. Gebeliğimde 2 ay korunmalı folbiol kullandım hergün tek doz 3 ayda gebelik boyunca kullandım çok şükür sağlıklı doğum yaptım burda ben ve denk geldiğim bir kaç kişi her folik asit postuna folik asit önemini vurgulayarak bir çok yorum yaptık ama bazı insanlar tutturmuş bir otizmin sebebi şu bu arkadaşlar biz yaşadık kimse yaşamasın inşallah ama folik asit çok önemli

Mer3459

Mir_789 🥺🥺🥺🥺benimde 2005 senesinde sipina bifida ve hidrosefali rahatsızlığı vardı 26 haftalıkken aldılar anneye zararı çok dediler o zaman 16 yaşındaydım 20 yık oldu hala vicdan azabı çekiyorum çok zor bir sınav doğduğunda sırtı açıktı benim çocuğumunda ayrıca benimkinde kafa büyüklüğü vardı beni sıkıştırıyordu

Gizem9688

Ben pediatrik fizyoterapistim. Yuzlerce spina bifidali cocukla calistim. Sirtindaki kese eger kesin oradaysa doğumdan sonraki ilk 48 saatte ameliyat ile keseyi aliyorlar. Ama keseyi alirken sinirlere zarar verildigi icin %99 ihtimalle bacaklarini hissetmeyecek, muhtemelen hic bagimsiz yürüyemeyecek. %1 gibi bir ihtimal ile sinirler hasar görmüyor veya keseyi almamayi tercih ediyor doktorlar duruma göre. O zaman bir ihtimal bagimsiz yuruse de hissiyat ile ilgili duyusal problemleri oluyor cogunlukla. Ama tabiki bu spina bifida tanisi kesin ise olacak olanlar. Amniyosentez ile spina bifida tanısını kesinleştiremezler. Buna ek genetik bir rahatsizlik var mi diye bakılıyor muhtemelen sadece. Yani eger ultrasondaki spina bifida tanısı kesinse yukarida anlattıklarım ciddi problemler. Muhtemelen Amniyosentez temiz gelir cunku spina bifidaya cok nadir genetik hastalik eslik eder. Spina bifida tanısını kesinlestirmek icin baska doktorlarda detayli ultrasona gidip birkac doktordan tanı onayi alabilirsiniz. Sonrasinda ne yapabileceginizi arastirmaniz ve karar vermeniz gerekir sanirim.

Mir_789

Gizem9688
Doktorum belindeki açıklığın aşağıda olduğunu sinirleri kurtardığını söyledi ama bilemiyorum ameliyat sonrası başında su toplayıp beyinde küçülme olabilirmiş. Evet amniyosentez yapmalarının nedeni ek bir rahatsızlık olup olmadığını öğrenmek eğer varsa ameliyatların altından kalkamaz dedi doktor. Şayet başka bir problem yoksa ve ameliyat sonrası başında su toplaması olmazsa senin benim gibi bir insan olur dedi

Gizem9688

Mir_789 cok asagida demek ki kese. Belki yürüyebilse de yine de birkac kalici saglik sorunu kesin olacaktır ameliyat edilecek kadar buyuk kese varsa. Tuvaletini tutamama veya ayak bileklerini kontrol etmede zorluk yaşayabilir en iyi ihtimal ile. Ameliyatta beyinde su toplamasi yani hidrosefali olma ihtimali tabiki var %80 ihtimal diyorlar. Ne olursa olsun fizyoterapi ihtiyaci olan ozel gereksinimli bir cocuk olma ihtimali %95 ihtimal. Doktorlar ameliyat ettik iyileşti diyip bebegi veriyorlar. Sonrasinda cocugu bir daha görmedikleri icin oranlardan veya sonuclardan haberi daha az. Üzmek ya da korkutmak değil amacim. Sadece bilerek bu sureci tamamlamaniz bebek dogunca erken egitime baslamaniz icin cok buyuk firsat olacaktır. Eger dedigi gibi kese asagida ise estek köstek de olda bagimsiz yürüyebilir. Ama onlarca cocugum icinden sadece 2 tanesi yürüyor. Ikisi de mukemmel yürümüyor. Ömur boyu fizyoterapi ihtiyaçları olacak. Muhtemelen amniyosentez temiz gelir. Ama dedigim gibi spina bifida tek basina yeterince temel sorunu beraberinde getiriyor. Umarim yanlis anlasilmiyordur söylediklerim dedigim gibi kirmak değil niyetim sadece iyisi kotusuyle bilgilendirmek

Glsrnnn

Mir_789 bol bol dua edin şifa kurbanı kestirin Allah’ın izini ile sağlıklı doğar bebişiniz Hz Allah herşeye kadirdir

Mir_789

Gizem9688 hayır kırılıyorum çok teşekkür ederim bilgilendirmeniz için bunlar çok kıymetli bilgiler bizde buna göre psikolojik olarak hazırlanıp ona göre bir yol izleriz

Mir_789

Elifinannesi5454 ben de aldırmak istemiyorum içimde hareket ederken nasıl kıyarım mantıken düşününce acı çekmemesi için aldırmak doğru ama dini , vicdani boyutu ve annelik işin çine girince de ne olursa olsun kabulüm diyor insan Allah yardımcımız olsun inşallah rabbim bizi en güzel şekilde bu sınavdan geçmeyi nasip etsin

merve_alan04

Elifinannesi5454 kardeşimin oğlan öyle doğdu hiç öğrenmediler hiç bi doktor söylemedi açıklık olduğunu doğdu altı 7 ay sonra ameliyat oldu şu an 5 yaşında ve diğer çocuklarla eşit sadece ameliyat izi var yürüyor koşuyor bezi yok. Halbuki doğduğunda belki yürüyemez dediler ameliyattan sonra. Rabbim her şeyi ayarlar

Mir_789

Elifinannesi5454 ben ilk iki ay folik asit kullanmadım kendimi suçlu da hissediyorum acaba siz kullandınız mı

Ruhal

Elifinannesi5454 23 haftaya kadar hiç söylemediler mi özele mi devletemi gidiyordunuz

Mir_789

merve_alan04 maşallah hangi hastane doktor ismi verebilir misiniz bana doğar doğmaz ameliyat edilecek denildi. Çeşitleri var bu hastalığın umarım bizim de öyle olur hiç bir sorun kalmadan atlatırız

Elifinannesi5454

Mir_789 amin canm bnde aldrmıym Rabbim aynı anda 2 kapıyı birden kapatmaz vardr bzm ıcnde hazrıladgı guzel bir son bnm 12 hftalıkken konuldu bu teshıs o zamnda kıyamadm vardr dedm bundada rabbımın bır hıkmetı Allaha bıraktım sureklı dua edıyrm namaz kılıyrm hayırlısı neyse guzellkle ve kolaylıkla nasip etsın

Elifinannesi5454

merve_alan04 aynn ole canm doktorlar zaten en kötüsünü söylüolar bana doktor ameılyttta duzeledeblr ama sakatta kalabılır yada anne karnnda kaybedıleblr dedı bnde kabullendm ne gelrse Allahtan

Mir_789

merve_alan04 tek dileğimiz en sağlıklı şekilde kucağımıza almak lütfen doktor ismi öğrenip bize de bilgi verin

merve_alan04

Mir_789 konyadayız Selçuklu tıp doktor adı bilmiyorum öğrenirim

Tuanatunabay27

Mir_789 iyi aksmalr bayanlar spinabifida postu açılınca merak edim girdim çünkü hep sandım bu hastalık tek bende var kızma hamile iken 2 aylık iken kızımın spinabifida olduğunu ve engelli bı çocuk olacağımı öğrendim beni üniversite hastanesine sevk ettiler oradada aynı şeyi söylediler bebeğin alinmasi gerek dediler.ben aldırmadim şimdi 13 yaşında bi kızım var ismi Tuana kendi başına bağımsız şekilde yürüye biliyor çok şükür ama spinabifida ya bağlı norojen mesena hastası idrarını ben bosaltiyorum ve bu hastalık da böbreğin gitmesine sebeb oldu şimdi 100 de 60 calisiyo böbrekleri rabbim biliyor çok çabaladım çabalıyorum ama hiç bir gün keşke aldirsaydim demedim iyikide doğurmuş rabbimin bana hediyesi benim gibi evladı olanlara rabbim sabırlar versin inslhhh

Elifinannesi5454

Mir_789 bn kullandm ama bnm kı hamıleleıgı orendgmde doktora gttm test yaptrmstm orda bı deger pozıtf ve doktor bu cocuk skntılı olablr dedı ama kesn konusmadılar ıhtımallerdn konusldu 12 hftaya geldgmde ıse bebege bulasmstı

Mir_789

Sunymom aynen doktorlar hastalığın şiddetine göre çeşidine göre bilgi veriyor rabbim yardım etsin tüm hastalara ben aldırmak istemiyorum çok üzülüyorum

Mir_789

Elifinannesi5454 amin dua edelim birbirimize kimin duasının kabul olunacağı bilinmez

Mir_789

Elifinannesi5454 tabiki öyle rabbim bizi de duyuyor bizide görüyordur en hayırlı kapıyı açar bize dua etmekten başka bir şey gelmiyor elimizden

Elifinannesi5454

Mir_789 Allahım kımın ne sıkıntısı varsa yaklasan ramazan hürmetine ferahlıga erdırsın kmseyı evladıyla sınamasın ımtıhan buyuk ama Allah var 🤲

Mir_789

Elifinannesi5454 aminn aminn

Mir_789

Elifinannesi5454 yeni bilgi edinirseniz faydalı olabilecek her şey için yazın lütfen

merve_alan04

Mir_789 konya’dayız biz siz hangi şehirdesiniz

Elifinannesi5454

Mir_789 yazarm canm ınsallah cokta uzme kndnı bu sefer oda etkılenıo dua et Allahtan kolaylk dıle

Sonraki Sayfa »