Bebek düşünenlerden özel ricam

Htc6138

4 aydır Sma bebeklerine gönüllü ablalık yapıyorum. Sma ölümcül bir kas hastalığı tek çaresi zolgensma ilacı ülkemizde yok fiyatı 50 milyon Türk lirası. Ülkemizin yaklaşık %50-60 ı Sma taşıyıcısı. Bunun önlemini almak mümkün. LÜTFEN BEBEK İSTEYEN HERKES SMA TARAMASINI YAPTIRSIN! Sağlık ocaklarında ve sağlık kuruluşlarında ücretsiz olarak 1 tüp kanla bu testleri yaptırabilirsiniz 🙏🏻

Kediannesi1

Htc6138 Allah yardımcınız olsun o bebekleri görmek bile öyle zor ki ama insanlarımız bilinçlenmiyor hem bilerek akraba evliliği yapıyorlar hem testi yaptırmayıp düşüncesizce çocuk yapıyorlar olan bebeklere oluyor Allah çocuklarımıza şifa versin umarım gönderiniz üstte kalır da görünür. Alakalı alakasız çevremdeki herkesi teste yönlendiriyorum önce sma testi yaptırın diye

NovaVina_

Htc6138 evlenmeden önce alınan kan tahlilinde artık Sma’ya bakılıyor. En azından bize ve eltime bakılmıştı.

nzlbrn

Htc6138 çok haklısınız ailede hiç sıkıntı yokken taramada eşim taşıyıcı çıktı bende sorun yok çok şükür ama çocuklarımda taşıyıcı olabilir Allah korusun bilinçli olmak lazım 👍🏻

Zeynepli12345

Htc6138 evet kesinlikle herkesin yaptırması lazım 😢 ah çocuklara içim gidiyor o kadar çok ki Allahım hangi birine yardım edecez diye düşünürken buluyorum kendimi elimden geldiğince destek olmak çalışıyorum . Ama yok buna devletin el atması lazım herkesin faturalarına sma hastaları çocukları için belli bir ücret alsalar belki para daha çabuk toplanır yavrucaklar ilacına daha çabuk kavuşur .

Htc6138

Lütfen okuyun çevrenize duyurun

Htc6138

Hastalıkla ilgili merak ettiğiniz herşeyi sorabilirsiniz gücümün yettiğince cevap veririm

ikicicek

Htc6138 ilk çocukta olmasa da sonrakilerde oluyo mu

Htc6138

Kediannesi1 akraba evliliğiyle alakası yok aslında şuan hasta olan bebeklerin %5i akraba evliliği ve 6000 üstünde bebek var hasta olan tamamıyla akraba evliliği demek yanlış olur ama tabiki akraba evliliğinde gen aktarımları aynı olduğu için olasılık biraz yükseliyor 🫶🏻

Sevinc-Berna87

Almanyada bu test varmi acaba

Htc6138

Sevinc-Berna87 büyük ihtimal vardır ama almanya bu ilacı kendi bebeklerine ücretsiz veriyor zaten diye biliyorum

Htc6138

ikicicek evet böyle bir olasılık var 3 çocuktan sonra smalı doğan bebekler var çünkü annede babada taşıyıcı olunca %25 oranla smalı bebek dünyaya geliyor bu olasılığın hangi bebeğe denk geleceğini bilmiyoruz o yüzden tekrar bir bebek sahibi olmak istiyorsanız testinizi yaptırın derim ❤️

Merve-metin

NovaVina_ bakılıyor canım bizde evlenmeden baktırdık şükür bişey çıkmadı 🙏🏻

Htc6138

NovaVina_ 2022 Mayıs ayından beri zorunlu fakat hala yapılmayan yerler var siz baktırmışsınız çokta iyi etmişsiniz 🫶🏻

Htc6138

nzlbrn çok şükür sizde olmamasına çok sevindim

beyzanurytt

Biz yaptırmıştık eşim taşıyıcı çıktı ben de bir şey çıkmadı doktor sıkıntı olmayacağını söylemişti gerçekten çok önemli bilinçli olmak gerek 🤍

nzlbrn

Htc6138 çok teşekkür ederim insanlar sadece akraba evliliğinden oluyor sanıyor ama biz işin içine girince şok olmuştuk o kadar çok taşıyıcı varki Türkiye’de oran da git gide artıyor maalesef akraba evliliğinde hemde varsa zaten sıkıntı artıyor ama iki taşıyıcının evlenme olasılığı da çok yüksek şuan bu konuyu dile getirdiğiniz için teşekkürler 🙏

Htc6138

nzlbrn ben teşekkür ederim 34 haftalık hamileyim bi bebek bekliyorum ve o annelerin hikayeleri çırpınışları çaresizlikleri o kadar zor ki yürek dayanmıyor gönüllü olduğumdan beri bebeklere yardım toplamanın yanı sıra yeni teşhislerin önüne geçmek için insanlar bilinçlensin diye her yerde anlatmaya çalışıyorum ve maalesef dediğiniz gibi ülkemizin %50 si taşıyıcı

Htc6138

Zeynepli12345 anlaşma yapıp ilacı Türkiye ye getirse fiyat en az yarı yarıya düşer bu da kampanyaların çok daha çabuk bitmesine ve o çocukların midelerinin delinmeden trakelerinin açılmadan ilacına kavuşması demek

Sonraki Sayfa »