Akdeniz atesi tanısı kondu oğluma

Aryaaa27

Kızlar bugün oğluma bu hastalığın ola bileceyi söylendi daha 7 yaşında biraz internetden araştırdım ama bide burda sormak istedim başına gelen varmı?çocuğundan ve ya etrafında bu hastalikla başa çıka bilen varmı?biz duydumuzdan beri çok kötüyüz hep ilaç kullanmasi gerekmis ömrü boyu

[silindi]

Aryaaa27 kuzenimde sürekli şiddetli karın ağrısı şikayetiyle gidip öğrendi o da sürekli ilaç kullanıyo senelerdir

Ikiz_annesii

Aryaaa27 benim babamda var ama çocuklukta göstermemiş kendini 35 yaşından sonra gösterdi. Tanı konulması ve ilaç başlanması için bir sürü testten geçmesi gerekti hepsini yaptırdı sadece cildiye kalmıştı ki bıraktı. Ama yorulunca uykusuz kalınca başlıyor karın ağrısı ve ateşi onun dışında normal hayatını etkileyen bi durum yok çok şükür

Mamalisa

Aryaaa27 ailenizde var mıydı? Genetik bir hastalık çünkü. Benim annemde var. İlaç kullanıyor. Yaşı ilerledikçe azaldı ama zor bi hastalık Allah kolaylık versin.

Gamze-krbga

Aryaaa27 ben çocukken o tanı konuldu bana fmf olarak da geçiyor bende karın ağrısı ateş olmuyordu ama yorulmaya veya strese gelemiyordum bileklerimde ağrı ve şişlikler oluyor beni 3 ayda bir komtrol ediyorlar kan alıp iç organlarıma vuruyor mu diye bakıyorlar ilaç dozunı yükseltebilir 2+2 kullandım benim çok yükseltmem gerekmişti yurt dışı ilacı içiyorum

Aryaaa27

[silindi] evet oğlumda da karın ağrısı kusma şikayetleri vardı kaç doktora götürdük sonunda tanı kondu,acaba nasil ilerliyo kuzeninizin hayatı günlük hayatına çok etki ediyomu?

[silindi]

Aryaaa27 hayır hiç bi etkisi yok sadece nadiren karnı ağırıyo

Aryaaa27

Ikiz_annesii bize doktor ilaca baslayip kontrolde kalmazsa bobrek ve kalp yetmezliği ola bilir dedi bizi asıl korkutan bunlar

Ikiz_annesii

Aryaaa27 hımm yani evet o konuda çok bilgim yok dediğim gibi tam tanı konulamadı resmi olarak işlemler bitmediği için. Ama etrafımda bu hastalıktan çok duydum

Gamze-krbga

Aryaaa27 benim bağırsaklarıma vurmuştu tutulma olmuştu hastanede yatmam gerekmişti 1 ay kadar düzeldi sonradan çok şükür ki ilaçları düzenli olarak kullanmak gerekiyor

Aryaaa27

Mamalisa ailede yok ama doktorun verdiği bilgiye göre eşim ve bende aktiv olmasa bile taşıyıcısı olmusuzki çocuğa geçmiş yoksa kendiliginden olmazmış oyle dedi

Aryaaa27

Mamalisa en çok ne tür zorluklar yaşadı?

Mamalisa

Aryaaa27 atak geldiği zaman çok şiddetli oluyordu çok kıvranıyordu ağrıdan. Ayda bi geliyordu atak biz küçükken. Yediklerine dikkat etmesi gerekiyor neyin dokunacağı belli olmuyordu. Narin bi hayat yaşayacak kendine dikkat edecek koruyacak. Atak gelmeyince dikkat edince geçiyor. Bir de spor yapmak çok iyi gelmişti anneme. Günlük hayatı aşırı etkilemiyor.

Lafayette

Aryaaa27 geçmiş olsun ben o gwni taşıyorum ama tabi hiç belirtisi yok fakat kız kardeşim fmf hastası dönem dönem kolsişin kullanıyor. Stres, aşırı sıcak ( kaplıcalar) aşırı soğuk turşu acı bunlar atakları twtikliyor. Normalde bisey yok ama iste atak gelince acillik oluyor. Bagırsaklarına vuruyor kardesimin. Organ tutulumu olan da var,yada gögüse vuran onu atak esnasında anlarsınız zaten. Anne babada yok ama yedi kuşak öncesinden bile geçebiliyormuş. Genetik test yaptırdınızmı,o test önemli,olabilir lafına moral bozmayın direkt. Varsa da dediklerime dikkat etceksiniz. Geçmiş olsun Rabbim şifa versin

Aryaaa27

Lafayette test yaptirdik ama sonuçlar çıkmadi daha

Dicle06

Aryaaa27 benim erkek kardeşim de var 6-7 yaşlarında sürekli karnı ağrıyordu annem doktora götürürdü doktor sebebini anlayamazdı ama annem hep araştırma içindeydi dikkat etti ne yediği zaman özellikle karnı ağrıyor peynir çikolata kola bunları tükettiği zaman ağrısı şiddetleniyordu ve internette araştırma sonucu Akdeniz ateşi olabileceğini öğrendi doktora söyledi bazı tetkikler yapıldı ve gerçekten de Akdeniz ateşi çıktı doktor bazı perhizler verdi bide kolsişin verdi ilacı kullandı bir süre perhizi de uyguladı şuan 17 yaşında kardeşim ne ilaç içiyor ne perhiz yapıyor çok şükür öyle aman aman bir ağrısı kalmadı artık ama tabi ilacını içse iyi olur diye düşünüyorum