Spina bifida hakkında bilgisi olan?

Mervecansu

Bugün detaylı ultrason yaptırmaya gittim doktor belinde delik olduğunu söyledi ve beyninde su toplandığını söyledi bilgisi olan yazabilir mi bana aldırman gerekiyor dedi pazartesi iki ayrı doktora daha randevu aldım çok kötüyüm bilgisi olan cevaplayabilirse çok sevinirim

NobleMom

Mervecansu öncelikle çok geçmiş olsun. Bizim bişey söylememiz yanlış olur. Sadece ne olduğunu anlatabilirim size. Öncelikle bu hastalığın çeşitleri var tek tip bir hastalık değil. Genel olarak bedensel engeller felçler vs. görülür. Açık ve ya kapalı olmasına göre bedensel engelin düzeyi değişir. Bazı gruplarda zeka geriliğide görülür. Yani her anlamda engelli bir birey dünyaya getireceğiniz anlamına gelir. İnşallah tekrar bakıldığı zaman böylw bir şeyin olmadığını söylerler 🙏🏻

1Gozde1Yusuf-

Mervecansu tek bildigim yanlis yonlendirme olmasin folik asit yetersizliginde de olabiliyor. Umarim diger doktorlardan hayirli haberler alirsin

Tugba_42

Mervecansu benimde bebeğimin ayrıntılı ultrasonda beyninde sıvı fazlalığı var sonlandır gebeliği dediler engelli olur vs vs ama ben ne gelirse Allah’tan dedim hergün dualar ediyorum bebeğimden vazgeçemezdim içimde pıt pıt kıpırdayan bir canlı var o yüzden sonlandırmadım şuan 25+4 günlük olduk ve bekliyorum inşallah sağ salim kucağımıza almak nasip olur dinimizcede çok büyük bir günah ve doktorların yanıldığı çok oluyor veya doğup ameliyat vs olarak hayatına devam eden bebekler oluyor Instagram dan Dr.halil.olgun.peker e bakabilirsiniz bir çok bebek ameliyat etmiş tabi karar sizin çok zor bir durum kendimde yaşadığım için biliyorum ama yapacak birşey yok belkide Rabbim bizi deniyor kulum ne yapacak ne yol izleyecek bana karşı mı çıkacak diye bilemeyiz bu Mübarek Ramazan ayında rabbim hepimizin bebeklerine şifa versin inşallah 🤲

Deletedmom_106

Mervecansu @Feyzadmr in postlarına bakabilirsiniz aynı şey mi bilmiyorum ama. Çok tatlı bi oğlusu oldu hep takip ettim doğum yapana kadar

Kbr-23

Çok geçmiş olsun aynı durum bendede vardı omurgada ayriklik gözüktü kafa yapisinda her hangi bir sorun gözükmüyor dedi ama ben yinede perinatolojiye randevu aldım ve çok onemsemediler inşallah seninde düzelir 🙏

Mervecansu

Kbr-23 bende randevu aldım seninki düzeldi mi? Doktor bana düzelecek bir şey olmadığını söyledi

Elos_1907

Kbr-23 ayan durumunuz nedir

Kbr-23

Mervecansu canım perinatolojiye gittim ben ve raporda yazmasa farketmezdim bile dedi iki doktor baktı ve bişi yok dediler eğer çok istersen için rahat olsun fetal mr çekil dedi bende gerek duymadım sonuçta ne gelirse Allah’tan inşallah seninde doktorun yanılır

Denizkaramuk

Tugba_42

Tugba_42 hanımefendinin bahsettiği problemler ile sizin ki cok başka. Sizin bebeğinizin beyninde ki sıvı fazlalığında yanılma payı büyük olabilir veya doğuma kadar düzelebilir ama bir sağlık çalışanı olarak spina bifida hastalığının doğumda düzeldiğini görmedim. Bir de siz böyle birşeyi göze almış olabilirsiniz ama herkes alamayabilir böyle konularda kimseyi iyi yada kötü bir yola sokmaya akıl vermeye çalışmayalım. Bu kararlar hayat boyu bedeleni ödediğin kararlar oluyor bu kararlara yön vermeniz doğru değil. İnşallah hanımefendinin bebeğinin bir rahatsızlığı yoktur doktor hatasıdır🙏🏼

[silindi]

Tugba_42 evet çok büyük günah ama aile kendisi bilir bu annenin babanın vereceği bi karar ❤️ bize dua etmek düşer Allah’ım kimseyi evlatla sınamasın aksi taktirde sizde haftası oldukça ileride olan , önceden bi bebek aldırdınız onu aldırmazdınız öyle değilmi ? ama başa gelince farklı 💔

Umut-

Çok geçmiş olsun öncelikle çok zor bir süreç ama aşamaları var bazı bebekler sırtı açık doğuyor sonra ameliyat oluyor ben ilk gebeliğimde yaşadım en üst seviyesi dendi bir ay boyunca proflar perinotoglar inceledi çapa tıp fakültesinde heyyette çıktık felç geçirdi kafası daha büyüktü mahlesef hiç umutlu bişey olmadı iňs yanılma payı olur içiniz rahat edene kadar gidin lütfen arkadaşımın kızı için de denmişti ama onda sadece uzun amleyatlar sonrası düzledi Çağlayan Florence nightingle hastanesinde bu bölüm üzerine çok ciddi çalışmalar var araştırin isterseniz perinotoji raporuna göre belli bir oranda ise ücretsiz muayene ediliyordu profesör bir hekim bazı bebekler anne karnında bile müdahale ediliyor denmişti hakkınıda hayırlısı olsun inşallah güzel haberleri alırsınız ❤️

Feyzadmr

Mervecansu Canım merhaba @Deletedmom_106 yazısından gördüm sana yardımcı olmak isterim benimde oğlumda aynı hastalık var postlarıma bakabilirsin sana birazcık da olsa yol gostermek isterim

Deletedmom_106

Feyzadmr cansın 🤍

Mervecansu

Feyzadmr bugün tekrar doktora gittim aynı şeyleri ve daha fazlasını söyledi spina bifida dedi beyninde su toplanması olduğunu ve ayaklarının da içe dönük olduğunu söyledi ve daha belli olmayan birçok şey olabileceğini söyledi ne yapacağımı bilmiyorum küçücük bir bebeğin avı çekmesini nasıl izlerim ne yaparım bilmiyorum yarın da Zeynep kamil hastanesine gidicem ne düşünücem ne yapıcam bilmiyorum beynim durmuş gibi

Ehjfjsjs

Feyzadmr merhaba canm karsima çıktınız azonce bnm kızımda dün teşhis konuldu detaylida 20+3 uz şuan ama beyninde kafasında sorun yok doğunca cerrahi operasyonla alınır korkma dedi yine de içim içimi yiyor geceden beri agliyrm azonce namaz kıldım yine agladim uyku tutmadı. Nasıl bir yol izlednz acaba bnmki açıklık değil bu arada kist dedi doktor kuyruk sokumunda. Haftaya Çarşamba gel tekrar ölcelim büyüyor mu diye bakalm dedi şuan 2 cm

Tugba_42

Denizkaramuk ben zaten karar sizin diye belirtmişim sadece fikirlerimi söyledim Dr.halil.olgun.peker Instagramdan bakarsanız spinabifida hastalığını da ameliyat edip başarı almışlığı var Herşeyi Rabbim bilir tabiki tercih meselesi ve sorumluluk gerektiren şeyler ama işte hepimiz birer engelli adayıyız yarına ne olacağımızı Allah bilir Rabbim herkese Bebeğini Sağ salim kucağına almayı nasip etsin inşallah

Portredekitirtil

Denizkaramuk Bir sağlık çalışanı olarak hidrosefalinin de çok ciddi bir hastalık olduğunu bilmeniz lazım vücutta bazı organlar sıvı toplayabiliyor ve o organın gelişimine engel olabiliyor. Akciğer, karın boşluğu, testisler vs. Kısacası hidrops işte. Yani arkadaşın bahsettiği hastalık genellikle ölümcül çok nadir yaşama şansı oluyor bebekte. O sıvı da kendi kendine gerilemez aksine artar dr müdahalesi ile sıvı boşaltılsa bile çoğu zaman 2 gün gibi sürede tekrar artış yapıyor…

Esrahmet

Denizkaramuk merhaba benimde 4lü tarama testimde bu hastalık yüksek risk çıktı . Başka ile gönderdi burada perinatoloji olmadığı için gittik detaylı ultrasonda hiçbir sıkıntı yok dedi gayet normal sırtı fln dedi doktor tam 3 kere baktı .eğer olsaydı detaylida çıkardı dimi bende endiseliyim biraz bu konuda çünkü bu arada 2. Gebeliğim yaştan dolayida sorun çıkmış olabilir dedi doktor.

Feyzadmr

Mervecansu sizi çok iyi anlıyorum aynı şeyleri bende yasadim bir anda ne olduğunu şaşırdım dünyam başıma yıkıldı öyle ya da böyle bir şekilde atlatiyorsunuz size doğurun ya da dogurmayın deme hakkım asla yok. Çünkü o kararı eşinizle almanız gerekiyor Özel anne olmak sorumluluk gerektiriyor biraz. Ama şunu da söylemek isterim hiçbir zaman doktorlarin dediği en kötü senaryo olanı görmedim çok nadir yani. Eğer ki doğurmaya karar verirseniz de size bir Bilgi vermek isterim o içe dönük ayak olayının da tedavisi var ve genellikle başarılı sonuç veren bir tedavi. Ama ben o sorumluluğu alamam diyorsanız da sizin kararınız her türlü saygı duyarım çünkü gerçekten fazladan sorumluluk ve psikoloji istiyor. Allah yardımcınız olsun inşallah tek dileğim hakkınızda hayırlısı ne ise o olsun Eğer ki doğurmaya karar verirseniz size yaşadıklarımdan ötürü yol gösterebilirim diğer türlüsü olur da hayırlısı olsun tabiki Allah im kimseye yaşatmasın gerçekten çok zor…

Bebito_56

Mervecansu kardeşim benim çok geçmiş olsun hamileyim ağlayarak okudum yeğenim de spinal bifida olarak doğdu cinsiyetini bile öğrenmeden 4 defa ameliyat oldu doktor ya beyni ya da bacakları gidicek dedi ne yazakki son beyin ameliyatında iki bacağı gitti şuan 5 yaşında

3MelekAnnesiiii

Mervecansu sana umut olurmu bilmem. Ama ablamda oldu doguma kadar gorememis doktor. Dogum oldu yasamaz ölur dediler su an 11 yasinda Allaha sukur♥️ ama zorluklari var tabi bence aldirma belki kapanir daha duzelir Allahtan umit kesme. Yasamaz dediler 11 yasina geldi. Yuruyemez dediler ozel aletlerle yurumeyi birak kosuyo top oynuyo.. cok cok gecmis olsun ama Allahtan umudunu kesme. Dilerim sifa versin bu mubarek ayda gonlunu ferahtlatsin insaAllah♥️🤲

Dguzun

Spina bifida ile dünyaya gelen bir kızkardeşim var.Annem 40 yaşındaymış gebeliğinde ve aynı koridorda 20li yaşlarında başka bi annenin bebeğide spina bifida ile dünyaya gelmiş.Bu olay 27 sene önce oldu,kardeşim şuan 3 üniversite mezunu…Doğumundan itibaren şükretmemiz gereken en temel şey belindeki açıklık için yapılan ameliyatta sağlanan başarı.Allah kardeşime şifa olsun diye çabalayan tüm doktorlarimizdan razı olsun.Siz bunun ihtimali ile bu sürece girdiniz ancak bilinçli olmak bütün seçenekleri düşünüp kabullenmek sizin elinizde.Size parlak bi gelecek vaat etmiyor bu durum.27 seneyi size sayfalarca anlatamam…Gecirebilecegi operasyonlar,hayatındaki bütün yasayabilcegi sorunlari bilebilmek adına elinizden gelen bütün tetkikleri yaptırmanızi önerebilirim sadece.Insallah hiçbir sorunu yoktur bu ihtimalde sizlerden upuzak olsun dilerim.

Denizkaramuk

Tugba_42 amin inşallah Rabbim kimseyi evladıyla sınamasın

Bebito_56

Portredekitirtil beyninden şant takılıp idrardan çıkışını sağlayacak şekilde ameliyat oluyor ege üniversitesi hastanesinde yapılıyor her hastane yapıyor mu bilmiyorum beyin cerrahi bölümü

Denizkaramuk

Portredekitirtil evette benim söylediklerimle bunun ne alakası var anlayamadım

Sonraki Sayfa »