Kumsalca
Marhaba, muhtemelen doğum yapmışsınızdır ve umarım bebeğinizi sağlıkla kucağınıza almışsınızdır. Charge sendromu çok nadir görülen bir genetik hastalık olduğu için malesef bilgiye ulaşmak biraz zor. Benim bebeğim 33 haftalık prematüre, Charge Sendromlu doğdu ve hamileliğimde her şey normaldi, doğuma kadar ultrasonda hiçbir şey görmediler. Sadece 24. haftadan sonra hep suyum fazlaydı, şekerden olabilir, özofagus atrezisi olabilir dediler ama kesin bir şey söyleyemediler. Zaten sonunda erken suyumun gelmesiyle doğum yaptım, suyun fazla olmasının risklerindendi bu. Doğumdan sonra bebeğimin koanal atrezisi olduğu görüldü yani burun arka delikleri tamamen kapalı olduğu için nefes alamıyordu, 1 haftalıkken operasyon geçirdi ve 3 aylık bir yoğun bakım süreci oldu. Doğduğundan beri yutma güçlüğü var, 1 yaşında ve hala og ile besleniyor. Demem o ki ultrasonda hiçbir bulgusu yoktu :)